Vendredi matin, les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont présenté à François Hollande leurs propositions pour améliorer la fin de vie en France. Leur rapport est appelé à devenir un texte de loi, réformant ainsi la loi Leonetti de 2005. Les deux parlementaires ont proposé que les directives anticipées, l'équivalent d'un "testament médical", s'imposent aux médecins.
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De quoi parle-t-on exactement ? Derrière ces mots techniques de "directives anticipées", on parle d'un sorte de testament de fin de vie, qui permet à chacun d'exprimer à l'avance son opposition à tout acharnement thérapeutique. Cette possibilité offerte à chacun est prévue depuis la loi Leonetti de 2005. "Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment", peut-on lire dans le Code de la santé publique.
Pourquoi est-ce si peu appliqué ? 2 % des Français seulement, contre 10 % des Allemands, ont rédigé leurs directives anticipées, selon l'Observatoire national de la fin de vie. Un chiffre dérisoire qui révèle un tabou sur la fin de vie. "Tout se passe comme si on ne voulait pas en connaître l’existence. C’est moins un problème d’information que d’appropriation dans une société où le jeunisme est roi", analyse sur Slate le professeur Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie.
"Il faut affronter le frein de cette page blanche : comment rédiger ce que je peine à imaginer ? Il faut aussi balayer le tabou, et la pensée magique qu'en envisageant les choses, on risque de les provoquer", estime, de son côté, Jean Leonetti, interrogé dans Le Parisien.
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Comment les rédiger ? Seule une personne majeure peut laisser des directives anticipées. Elles doivent être consignées par écrit, datées et signées par leur auteur (nom, prénom, lieu de naissance). Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment et sont valables 3 ans.
Qui garde ce document ? Ces directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier médical ou gardées par le patient lui-même, une personne de confiance ou le médecin traitant. La Société française d'accompagnement et de soins palliatives milite pour que ce document soit enregistré sur la carte vitale.
Quelle valeur ont ces directives ? Aujourd'hui, la loi Leonetti oblige seulement le médecin à en tenir compte. Mais en aucun cas, ces directives anticipées n'ont de valeur contraignante. "Les directives anticipées n’ont pas de valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convient d’appliquer les orientations que vous aurez exprimées, compte tenu de la situation concrète et de l’éventuelle évolution des connaissances médicales", précise le ministère de la Santé.
Qu'est ce qui pourrait changer ? Les députés Jean Leonetti et Alain Claeys proposent que les directives anticipées s'imposent désormais aux médecins.