Le fils de Valérie est autiste. Pendant la semaine, il est pris en charge dans un institut médico-éducatif (IME), mais pas pendant les vacances scolaires. Ne trouvant pas de solution pour le faire garder, elle a alors été obligée de démissionner. Valérie s’inquiète beaucoup pour l’avenir de son fils quand il sera adulte et qu’elle ne sera plus là pour s’occuper de lui. Face au manque d’établissements pour adultes autistes, elle songe alors à créer sa propre structure. Sur "La Libre antenne", Valérie raconte les difficultés de son quotidien de mère d’un enfant autiste.
"J'ai un garçon autiste qui a 14 ans. ll y a un peu plus d’un an, j’ai démissionné par obligation. Mon fils, Yann, est pris en charge par un IME (Institut médico-éducatif) toute la semaine, mais pas pendant les vacances scolaires. Je ne pouvais pas travailler parce que je ne trouvais personne pour le garder. A l'époque, mes grands enfants le gardaient pendant les vacances et les samedis quand je travaillais. Puis, ils sont partis faire leurs études dans d’autres villes. Il a donc fallu que je démissionne. Je n'étais pas bien à l'époque. J'ai vécu une année compliquée, mais j'ai avancé. J’ai même monté une association.
" La fratrie souffre aussi de cette situation "
Je pense que maintenant, tout le monde sait ce que c’est l’autisme parce qu’on en parle souvent. Mais autour de l'autisme, il y a les difficultés des parents pour travailler, surtout les mères. Cela met beaucoup de parents dans la précarité parce que rien n’est encore fait pour nous aider à ce niveau-là. Il n'y a pas de centre aéré spécialisé dans le handicap. Les centres aérés, dits normaux, sont obligés d'accueillir nos enfants. Sauf qu'à un moment, la différence est beaucoup trop grande et ce n’est plus du tout adapté.
La fratrie souffre aussi de cette situation. On n’en parle jamais, ce sont les grands oubliés. Quand il y a un enfant comme ça dans une famille, ça change tout. Les vacances ne sont plus les mêmes. On ne peut plus faire de sorties. Les autres enfants sont aussi impactés. J'essaye de faire évoluer les choses. J’ai monté cette association, en partie, pour faire des sorties avec d’autres enfants, parce que le regard des gens n'est pas toujours facile. Quand on est plusieurs, c'est un peu plus facile.
" Que deviendront nos enfants quand on ne sera plus là ? "
La grande question des parents d'enfants handicapés c’est : 'Que deviendront nos enfants quand on ne sera plus là ?' Je vis au jour le jour pour éviter de trop me projeter, mais ça revient souvent. Où va aller mon fils ? Il est en IME pour enfants, mais il va falloir encore se battre pour lui trouver un établissement pour adultes plus tard. Les places sont tellement chères maintenant. On a déjà la chance qu’il soit dans un IME. Ce n'est pas le cas de beaucoup d'enfants.
Comment sera-t-il traité ? C’est une question qui me fait peur parce que j'ai d'autres enfants et je ne veux pas que ça soit à eux de s'en occuper. Leur enfance a déjà été perturbée. Ils ont vraiment été là pour nous aider tout le temps. J'ai des enfants formidables. Mon aîné a 24 ans et mon cadet vient d'avoir 21 ans. Ils font de bonnes études et je suis très fière d'eux. Ils m'ont rendu tellement de services pour que je puisse continuer à travailler. Je les remercie tous les jours.
" Il m'a vraiment fait évoluer "
Ma grande angoisse, c’est l’avenir. Je me dis que c'est moi qui dois trouver la solution. Je ne veux pas que mon fils aille dans un établissement pour adultes handicapés. Aujourd'hui, je me dis plutôt que je vais moi-même créer une structure, une maison partagée que je pourrai gérer dans un premier temps. Il faut avoir affaire à des gens qui ont cette vocation, des éducateurs qui ont choisi ce métier. Je n’ai pas insisté pour qu'il aille à l'école. Les professeurs n’ont pas fait des études d'éducateur spécialisé. Ils n'ont pas les compétences pour ça.
Il faut aussi enlever cette culpabilité aux parents. Quand on m'a proposé un IME, j'avais l'impression que j'allais mettre mon fils en prison. C'était difficile à accepter, mais maintenant, il est dans un IME très compétent et c'est ce qui l’a fait avancer. On n’est pas compétents pour faire l'école à la maison à nos enfants dits normaux. On n’est pas éducateurs spécialisés non plus. Je ne m'attendais pas à avoir un enfant différent. À l'époque, j'aurais dit que j’étais incapable d'élever un enfant autiste. Finalement, j'en suis capable. Il m'a vraiment fait évoluer.
Grâce à lui, j’ai enfoncé plein de portes. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé) me connaissent bien. On a la chance d'avoir une bonne MDPH à Épinal. Pourquoi dans d'autres MDPH, on ne donne rien ? Je ne comprends pas pourquoi une telle différence. L’ARS me connaît parce que tous les ans, je leur envoie un mail. J'ai une maison à payer et j’arrive en fin de droits. Je fais comment si je ne peux pas travailler ? Il faut nous aider et ne pas nous mettre dans la précarité. Il faut ouvrir d'autres établissements. Il y a tellement d'enfants qui sont sur liste d'attente. Ce n’est pas normal.
Il faut se diriger vers les établissements spécialisés dans l'autisme, parce que c'est particulier. Il faut être formés à ça. L’autisme n'est pas un handicap lambda. Il y a beaucoup de formes d'autismes. On a beaucoup parlé de l’Asperger. Ça m’énervait, parce que quand je disais que j'avais un enfant autiste, on me répondait qu’il devait être très intelligent. Non, mon fils n’est pas très intelligent. Il a même un retard mental, puisqu’il avait un autisme lourd au départ. Maintenant, il est plutôt autiste modéré grâce à ses éducateurs. Il y a beaucoup de formes d'autismes, et dans chaque forme d’autisme, tous les enfants sont différents."