Ève Gilles, Miss France 2024, a révélé dans une vidéo publiée sur "Konbini" être atteinte de dyskinésie paroxystique, une maladie neurologique rare. Quels sont les symptômes de cette pathologie ?
Ève Gilles a décidé de médiatiser son combat contre la maladie. Près d'un an après avoir été sacrée Miss France 2024, la jeune femme de 21 ans a dévoilé dans une interview à Konbini souffrir de dyskinésie paroxystique depuis son enfance.
Une perte de contrôle des mouvements des membres inférieurs et du visage
Cette pathologie neurologique extrêmement rare se manifeste par des crises au cours desquelles le malade perd le contrôle des mouvements de ses membres inférieurs et de son visage. "Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes", explique Ève Gilles. "Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être tout mon corps. Ça peut même être au niveau du visage. C’est pour ça que souvent, quand je fais une crise, je ferme les yeux. [...] Je ne veux pas qu’on me voie comme ça", poursuit Miss France 2024 qui a été diagnostiquée à l’âge de 14 ans.
La jeune femme arrive à vivre avec cette maladie invisible grâce à un médicament, également utilisé pour l’épilepsie. "Je vis très bien avec", assure-t-elle. "Quand je fais une crise, je ferme les yeux. Quand je sens mes yeux partir, je ne veux pas qu’on me voie comme ça". Ève Gilles révèle avoir fait plusieurs crises en public, notamment pendant son couronnemment en direct devant des millions de téléspectateurs, et pendant les JO de Paris. "À chaque fois, personne ne le voit", confie la jeune femme.
Pourquoi Ève Gilles parle-t-elle de sa maladie maintenant, à quelques semaines de rendre son écharpe de Miss France ? "Aujourd’hui, ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste de faire connaître ma maladie, c’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, et qui ont peur de rêver trop grand". Un message courageux et très inspirant !