Développer d'autres lieux d'accueil que les Ehpad, soutenir les aidants... La Fondation Médéric Alzheimer fait une série de propositions pour améliorer la vie des malades dans un livre publié à l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer vendredi.
Ce livre de 163 pages a été envoyé aux parlementaires et au gouvernement et a été mis en ligne jeudi sur le site de la fondation (www.fondation-mederic-alzheimer.org). Il est publié après la décision du gouvernement de dérembourser à partir du 1er août les médicaments anti-Alzheimer, jugés insuffisamment efficaces et potentiellement risqués.
Une "palette d'habitats intermédiaires" plutôt que les Ehpad. La fondation y énumère douze défis pour atteindre trois objectifs : "Organiser la prévention, améliorer l'accompagnement, bâtir une société inclusive". Elle propose notamment de "dépasser le modèle unique de l'Ehpad" pour l'accueil des malades qui ne peuvent plus rester chez eux, et souhaite qu'une "diversité d'options puisse être proposée".
Solutions envisagées : "Une palette d'habitats intermédiaires (comme les résidences autonomie) et une multiplicité de solutions d'hébergement (familles d'accueil, habitats partagés, petites unités de vie insérées dans la cité, etc.)".
À Dax, la construction d'un "village Alzheimer" inédit en Europe a débuté en juin, pour une ouverture prévue fin 2019. Installé en pleine ville, il hébergera 120 malades et des thérapies alternatives y seront expérimentées.
"Soutenir les aidants familiaux". La Fondation Médéric Alzheimer, créée en 1999 et reconnue d'utilité publique, préconise en outre de "soutenir les aidants familiaux". Ils ont "des difficultés pour gérer la paperasse et le ballet des intervenants" et sont confrontés "à des problèmes pratiques et d'authentiques dilemmes éthiques". Autre piste : réfléchir à des moyens d'aménager leur temps de travail, pour qu'ils puissent mieux concilier l'aide qu'ils apportent à un proche malade et leur activité professionnelle.
La maladie d'Alzheimer, qui se traduit par une dégénérescence du cerveau et des pertes de mémoire, touche, avec d'autres démences, entre 850.000 et 1,2 million de personnes en France, selon les chiffres officiels. Il ne s'agit toutefois que d'estimations, car le nombre réel de malades est difficile à quantifier.