La Haute autorité de santé a publié ce lundi, une liste de recommandations afin de mieux prévenir la prise en charge des enfants et adolescents atteints de "trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité", plus connu sous le nom de TDAH. Un trouble du neurodéveloppement qui toucherait 5% des enfants dans le monde.
Troubles de l'attention, hyperactivité, impulsivité... Diagnostiquer les enfants et adolescents souffrant de TDAH le plus tôt possible est essentiel, juge la Haute autorité de santé qui publie lundi une liste de recommandations pour améliorer leur prise en charge, aujourd'hui inégale. "Plusieurs maîtresses trouvaient qu'il n'écoutait rien à l'école; à la maison, il était extrêmement turbulent". Camille Therond, dont le fils est aujourd'hui âgé de 14 ans, a consulté un grand nombre de spécialistes - ORL, psychologue, pédiatre, orthophoniste, psychologue - avant qu'un psychiatre ne mette finalement le nom de "TDAH" (trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) sur ses problèmes de comportement.
5% des enfants dans le monde touchés par un TDAH
Un parcours long: "on a erré de la moyenne section jusqu'au CE2", résume-t-elle. Pendant longtemps, ce trouble a été une "réalité souvent niée", expose Christine Gétin, directrice de l'association HyperSupers - TDAH France, qui a saisi la HAS avec le ministère de la Santé pour faire avancer le sujet. "Ils étaient vus comme des enfants agités et pas très bien élevés. Le problème venait soi-disant de leur éducation avec une grande culpabilité mise sur les mères, comme s'il n'y avait pas de réalité scientifique derrière ces troubles", poursuit-elle. Classés dans la catégorie des troubles du neurodéveloppement, leur prévalence est estimée chez l'enfant autour de 5% dans le monde.
"Quand un trouble est à ce point fréquent, on ne peut pas réserver le diagnostic et la prise en charge à un tout petit nombre de spécialistes", estime Olivier Bonnot, professeur de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent à l'université Paris Saclay, qui a présidé le groupe de travail de la HAS. En 2015, la Haute autorité de santé avait pour la première fois formulé des recommandations pour mieux les repérer. Près de dix ans plus tard, elle va plus loin en expliquant comment poser un diagnostic. Celui-ci doit reposer selon elle sur un entretien avec l'enfant et ses parents afin d'évaluer le développement de l'enfant dans toutes ses dimensions (neurologique, psychomotrice, affective etc...)
Il doit également comprendre un examen clinique et un recueil d'informations auprès de son entourage (familial, scolaire...). "Ce qui fait la subtilité du diagnostic, c'est que de nombreux enfants peuvent avoir l'air impulsifs ou présenter des troubles de l'attention", rappelle Olivier Bonnot. "Cette fois, on dispose enfin d'une procédure claire pour établir un diagnostic médical cadré et qui sera gravé dans le marbre", se félicite Christine Gétin. La Haute autorité de santé va plus loin en édictant des recommandations pour le traitement. En première intention, des interventions "non médicamenteuses" sont préconisées, telles que la psychoéducation qui consiste à délivrer des informations sur le TDAH, ses impacts et comment fonctionner avec ce trouble.
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La ritaline, l'unique traitement du TDAH disponible en France
"La reconnaissance et la compréhension des difficultés présentées par l'enfant ont un retentissement positif sur sa qualité de vie et ses relations intrafamiliales", écrit-elle. En complément, si besoin et selon la gravité du trouble, un traitement médicamenteux peut être prescrit, recommande la HAS. La seule molécule disponible en France concernant le traitement du TDAH chez l'enfant à partir de 6 ans et l'adolescent est le méthylphénidate, plus connu commercialement sous le nom de ritaline.
Actuellement, seuls les pédiatres, psychiatres et neurologues pour enfants sont autorisés à initier un tel traitement. En France, "les professionnels prenant en charge les enfants présentant un TDAH sont encore peu nombreux et répartis inégalement sur le territoire", regrette la HAS, ce qui entraîne un allongement du délai de diagnostic et d'intervention.
Dans l'objectif d'élargir l'offre de soins, la HAS appelle les pouvoirs publics à étendre ces compétences à d'autres médecins (généralistes notamment) en mettant en place une formation structurée et diplômante. "Aujourd'hui, les délais sont tellement longs pour obtenir un rendez-vous avec un psy que des parents, désarmés, dépensent souvent des sommes astronomiques pour faire des bilans en tout genre qui ne sont pas forcément utiles", alerte Christine Gétin. "Le délai moyen avant le bon diagnostic est estimé actuellement entre 3 et 6 ans", rappelle Olivier Bonnot. Or à hauteur d'enfant "six mois, c'est presque une année scolaire".