Comment mieux vivre quand on est touchée par un cancer du sein, en 2018 ? À cette question, et à l'occasion d'Octobre rose, trois femmes invitées de La France bouge, avec Raphaëlle Duchemin, vendredi, ont apporté des réponses destinées à aider les malades, comme elles l'ont été dans le passé. Avec un constat commun : "Il y a beaucoup de choses qui se sont libérées depuis que j'ai été malade, il y a huit ans", affirme l'une d'entre elles, Cécile Pasquinelli. "On ose davantage exister, on ose parler, on est écoutées. On a été touchées jeunes, donc après, on a la capacité de développer des choses."
Des franges et turbans pour des patientes en chimiothérapie
Julie Meunier a été touchée par un cancer à l'âge de 27 ans. Après 24 chimiothérapies et deux opérations, elle a perdu ses cheveux et a décidé de mettre une fausse frange sur sa tête pour couvrir son crâne. "J'ai reçu des compliments de tout le monde", se souvient-elle. L'ancienne malade a ensuite voulu fonder sa société pour vendre des turbans et des franges, mais "les assurances ne voulaient pas m'assurer". Elle s'est alors dirigée vers le crowdfunding pour se lancer. "Je venais d'inventer une alternative à la perruque, je suis donc passée par un financement alternatif", se justifie-t-elle.
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Et le succès est au rendez-vous. "Depuis le lancement, le 29 juin 2017, on a envoyé 2.500 commandes à travers la France et l'Europe. On me passe commande depuis l'autre côté de Atlantique", se réjouit Julie Meunier. Avec une nouveauté du côté de la fabrication. "Pour ma nouvelle collection, j'ai enfin trouvé un atelier de femmes avec des maladies physiques en réinsertion professionnelle, à la frontière entre la France et la Belgique", explique l'entrepreneure, qui reversera, comme pour ses collections précédentes, 5% de son chiffre d'affaires à la recherche contre le cancer au centre Antoine Lacassagne de Nice, où elle a été soignée.
#OctobreRose : "Je me suis développée un petit système pour moi au départ, pour que des fausses franges tiennent sur ma tête qui n'avait pas de cheveux et par dessus je venais mettre n'importe quel turban", explique @jmginet (Franjynes). @DucheminRapha#Europe1pic.twitter.com/krc68hX2QM
— Europe 1 (@Europe1) 19 octobre 2018
De la lingerie adaptée aux femmes malades
Quand Cécile Pasquinelli est tombée malade, en 2010, elle a dû subir une mastectomie, qui est une excision ou une ablation du sein. "Il fallait refaire ma garde-robe", car une prothèse, avec une "forme assez large, triangulaire", "ça dépasse d'un soutien-gorge classique". Il lui faut donc des pièces spéciales, qui "ne se trouvent pas dans le commerce, mais dans des réseaux médicaux", regrette-t-elle. D'où son idée de fonder Garance, la première marque de lingerie pour femmes qui ont eu le cancer du sein, en 2012.
#OctobreRose : "J'ai eu une mastectomie. Et ce qu'on ne m'a pas expliqué à l'époque c'est qu'il allait falloir refaire intégralement ma garde-robe, parce qu'une prothèse externe c'est plus massif qu'un sein", explique Cécile Pasquinelli (@Garance_Paris).@DucheminRapha#Europe1pic.twitter.com/9aoZN8lrmx
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Concrètement, les soutiens-gorge pour les femmes malades doivent comporter, explique-t-elle, "une poche pour glisser la prothèse et une construction du modèle qui permette de maintenir d'un côté un sein collé à la peau et de l'autre un objet dissocié du corps", avec une inertie différente. "Il n'y a pas d'armatures ni de baleines, mais des matériaux doux", assure l'entrepreneure, qui voulait "démédicaliser cet achat". Prochaine étape : un shooting "lundi et mardi à Marseille avec deux femmes atteintes d'un cancer du sein". "En le faisant, elles aident aussi les autres", se réjouit Cécile Pasquinelli.
De l'accompagnement et des conseils précis
De son côté, Virginie Villard regrette : "On est bien accompagnées par le corps médical. En revanche, pour les soins de supports, pour le bien-être, il n'y a aucun accompagnement." Face à ce constat, et après être tombée malade en 2012, elle a décidé de postuler il y a deux ans pour l'Université des Patients, avec à la clé "un diplôme accessible au corps médical, aux malades, pour passer de l'expérience à l'expertise".
#OctobreRose : "Pour tout ce qui est soin de support, accompagnement psychologique, bien-être et esthétique, il n'y a aucun accompagnement", explique Virginie Villard (patiente experte). @DucheminRapha#Europe1pic.twitter.com/1WwXYvXN1G
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Devenue patiente-experte, elle "accompagne des personnes et reçoit des SMS", parfois très précis : "Ce soir, je reçois des amis, est-ce que je peux boire un verre d'alcool ?". "On a l'impression que c'est puérile de poser cette question au médecin, et pourtant c'est essentiel", explique notre témoin. Aujourd'hui bénévole, Virginie Villard va désormais être rémunérée en participant à des colloques pour témoigner de son expérience et délivrer, toujours, de précieux conseils aux malades.