L’association Unafam réunit 12.000 familles de malades psychiatriques. Pour la première fois, elle publie une étude sur leur perception du système de prise en charge français. Et le résultat n’est pas glorieux. Délais de prise en charge trop longs, faible éventail de solutions proposées, manque de formation du personnel médical, d’informations etc. Les griefs remontés par les familles sont nombreux.
Des familles encore trop isolées. L’étude a porté sur 2.800 familles s’occupant de patients victimes de pathologies psychiques sévères, comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires. Premier constat : seul un tiers des familles a connaissance des instances de défense des intérêts des patients (la Commission départementale des usagers ou la Commission départementales des soins psychiatrique par exemple). Or, dans 75% des familles, l’accompagnement quotidien des malades est effectué par les proches, et pas par une structure médicale. Et dans 30% des cas, les proches cohabitent même avec le malade. Preuve qu’elles se sentent souvent bien seules, 19% des familles se disent "inquiètes" pour l’avenir de leur proche malade et pour leur propre vie, et 16% d’autres se disent "impuissantes".
En cause notamment : des hôpitaux psychiatriques débordés, notamment parce qu’ils accueillent un grand nombre de malades aux troubles jugés moins "sévères" (la dépression par exemple). L’Unafam réclame le développement de l’habitat partagé, des logements en ville qui accueilleraient des malades et dans lesquels se mettrait en place un accompagnement médical, et social. "C'est un problème invraisemblable, un réel scandale", abonde Jean-Charles Pascal, président d'honneur de la Société de l'information psychiatrique, contacté par Europe 1. "En France, nous ne disposons pas assez de structures. Dans les Hauts-de-Seine, par exemple, département qui dispose du PIB du Luxembourg, je connais des gens qui vont se faire suivre en Belgique", déplore ce professionnel.
" Le médicament est nécessaire dans neuf cas sur dix "
Des délais de prise en charge trop longs. L’enquête révèle aussi que le délai de prise en charge des malades est largement perçu comme "trop long", par 61% des familles. Entre les premiers signes de la maladie et la prise en charge médicale, s’écoule un délai supérieur à un an pour 57% des familles, et supérieur à cinq ans pour un cinquième d’entre-elles. Et pour cause : la plupart des malades (73%) attendent d’être hospitalisés avant d’être pris en charge. L’Unafam souligne notamment le manque de disponibilité (ou de formation) des psychiatres ou des médecins généralistes, qui sont à l’origine d’une prise en charge dans seulement 9 et 3% des cas.
"Les délais d'attente en psychiatrie sont encore très longs, malgré le fait que nous soyons le pays qui dispose le plus de professionnels en Europe", confirme Jean-Charles Pascal. "Les psychiatres sont très mal répartis sur le territoire. En outre, il y a un problème à plusieurs niveaux. Le généraliste, par exemple, n'a quasiment aucune heure de formation en psychiatrie, alors que cela va peut-être représenter 1/6e de sa patientèle", poursuit Jean-Charles Pascal.
Une fois la prise en charge actée, l'Unafam regrette encore que "le suivi s’arrête trop souvent aux médicaments", c’est-à-dire dans 50% des cas. Mais pour Jean-Charles Pascal, sur ce point, "les familles ne se rendent pas toujours compte". "Nous parlons-là de problèmes psychiatriques très lourds. Le médicament est nécessaire dans neuf cas sur dix. Et je n'ai jamais vu de traitement exclusif aux médicaments. En France, la dimension psychothérapique est très importante", assure le professionnel.
Autre grief remonté par les familles : le jour de la première hospitalisation, seuls 21% des proches rencontrent un service social, alors que celui-ci apporte des "solutions concrètes" pour 61% des familles qui en ont rencontré un. 31% des familles déplorent, également, l’absence de personnel qualifié (psychiatres, psychologues) dans les centres hospitaliers non spécialisés. "On pourrait ajouter la mauvaise réponse aux situations d'urgence. Souvent, lorsque les familles appellent, le Samu ne veut pas se déplacer, les pompiers ne le font que pour des troubles somatiques. Parfois, c'est la police qui intervient... La psychiatrie dispose de très très peu d'unités d'interventions", regrette, enfin, Jean-Charles Pascal.
" Il y a un encroûtement de la psychiatrie "
Des mesures prévues en 2017. "On est arrivé à la fin de quelque chose, il y a un encroûtement de la psychiatrie qui n’a pas saisi des moments où elle aurait dû évoluer […] Petit à petit, le secteur n’a plus fait de visite à domicile ou de prévention", dénonce vendredi dans Le Monde Claude Finkelstein, ancienne présidente de la Fnapsy, une association d’usagers, qui regrette également l’absence d’un service d’écoute 24/24 et les horaires limités (13h-20h) d’ouverture des centres médico-psychologiques.
En réaction aux critiques récurrentes du système psychiatrique français, le gouvernement lancera en janvier prochain un comité de pilotage chargé de la question. La loi Santé prévoit aussi de nouvelles instances de coordination des acteurs sociaux et médicaux, baptisées "communautés psychiatriques de territoire" ou encore "conseils locaux de santé mentale". De nouvelles propositions sur le parcours de soin sont, enfin, attendues au premier trimestre 2017.