"Elles n'auraient pas pu s'asseoir, elles n'auraient pas pu marcher ni même réussi à tenir leur tête". Grâce à un déménagement, deux petites jumelles ont pu bénéficier d'un dépistage pour l'amyotrophie spinale, une maladie rare et particulièrement sévère. C'est l'histoire de Marley et Mylane, ambassadrices de la 38e édition du Téléthon.
On dit souvent que la vie ne tient qu'à un fil, mais là, elle tient plutôt à un déménagement. C'est l'histoire des ambassadrices de la 38e édition du Téléthon , qui commence ce vendredi. Deux jumelles ont bénéficié d'un dépistage pour l'amyotrophie spinale, maladie rare qui entraîne une fonte des muscles, grâce au déménagement de leurs parents dans une région où le dépistage de l'amyotrophie est expérimenté. Elles ont pu donc bénéficier d'une thérapie génique, inventée par le Téléthon.
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La thérapie génique, invention du Téléthon
Lorsque Mégane apprend qu'elle est enceinte non pas d'un, mais de deux enfants, elle décide de se rapprocher de sa famille à Rochefort, en Nouvelle-Aquitaine. À l'accouchement, une sage-femme leur propose de faire tester leurs jumelles pour l'amyotrophie spinale puisque la Nouvelle-Aquitaine est l'une des deux seules régions de France où ce dépistage est réalisé dès la naissance. Les résultats arrivent rapidement, se rappelle Théo, le papa des filles.
"À peine une semaine après le test, on reçoit un appel de l'hôpital de Bordeaux. On commence à avoir peur", raconte-t-il. Mais 17 jours après leur naissance, Marley et Mylane reçoivent une thérapie génique , créée grâce aux laboratoires du Téléthon. Un soulagement pour leur maman Mégane. "On réinjecte le gène défaillant en une injection. Et cette injection est censée avoir un effet sur toute la vie. Si on n'avait pas pris cette décision de déménager, les filles n'auraient pas pu s'asseoir, elles n'auraient pas pu marcher. Je pense même qu'elles n'auraient peut-être pas réussi à tenir leur tête", confie-t-elle. Les parents espèrent aujourd'hui que le dépistage de l'amyotrophie spinale sera élargi à toutes les maternités de France.