Nikos Aliagas, Johnny Hallyday, Jean-Marc Morandini, Cyril Hanouna … Depuis la semaine dernière, des personnalités françaises ont commencé à relever le défi du Ice Bucket. La mission d'une personne défiée ? Faire un don à une association qui lutte contre la maladie de Charcot et/ou à se verser un seau d'eau glacée sur la tête. Aux Etats-Unis, où on ne compte plus les stars qui ont joué le jeu, vidéo à l'appui, l'effet sur les dons a été inespéré : l'association américaine ALS qui lutte contre la sclérose latérale amyotrophique - l'autre nom de la maladie de Charcot - a récolté à ce jour plus de 79,7 millions de dollars (soit plus de 60 millions d'euros)… bien au-delà des 2,5 millions de dollars récoltés à la même période il y a un an.
Today: $79.7 million - something to tweet about! #ALSIceBucketChallengehttp://t.co/OnKHzk0pM1http://t.co/8lCXd7Qk48— ALS Association MA (@ALSAMA) 25 Août 2014Et en France alors ? Avec ce coup de projecteur sur une maladie peu connue du grand public, les associations françaises qui financent la recherche sur la maladie ou soutiennent les malades et leur entourage ont-elles enregistré une hausse des dons? Europe1 a posé la question aux deux grandes associations françaises qui luttent contre la sclérose latérale amyotrophique.
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Des dons "multipliés par quatre" pour l'ARSLA. Du côté de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), "les dons ont quadruplé la semaine dernière", a dit Yves Tronchon le directeur délégué de l'association à Europe1 tout en refusant de dévoiler le montant total des dons. S'il est "trop tôt pour parler de vague", selon lui, l'association a publié dimanche un communiqué à l'intitulé explicite : "Ice Bucket Challenge, la maladie de Charcot existe en France aussi ! L’ARSLA, association française, prend le relais".
De 3 à 1.000 euros. Les dons reçus ? "Ils vont de 3 euros à 1.000 euros". Les dons ont surtout été faits via la plateforme sur le site Internet de l'association, "ce qui n'est pas étonnant puisque le buzz vient des réseaux sociaux".
Y'a des gens ils font le IceBucketChallenge alors qu'ils savent même pas quel son les principe de ce défi MDR . #ARSLA— Justine Offishial (@JustineTSmadja) 25 Août 2014Pas de noms de personnalités. Les donateurs ? "Il y a quelqu'un qui avait été défié et qui nous a expliqué qu'il ne pouvait faire qu'un petit don parce qu'il était au chômage", raconte Yves Tronchon. Et les people ? "Ce que font les personnalités pour mobiliser est super", se félicite l'ARSLA. Pour le moment, Yves Tronchon n'a pas vu passer de noms de personnalités parmi les donateurs mais les célébrités françaises ont très bien pu donner à l'association américaine...
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"200 euros à tout casser" pour Les Papillons de Charcot. Si Les Papillons de Charcot, l'autre grande association française de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, se félicite, elle aussi, de l'initiative Ice Bucket Challenge, aucun effet significatif sur les dons n'a été enregistré. "On n'est pas devenus riches du jour au lendemain", déplore avec humour Gilles Bonnefond, le président des Papillons de Charcot qui devait lui-même relever un Ice Bucket Challenge lundi après-midi. "C'est moins que symbolique : on a reçu 200 euros à tout casser la semaine dernière. En gros, on parle de 10 personnes qui ont donné 20 euros chacune", précise t-il.
Les papillons ont besoins de vous http://t.co/SgxFCJvB2H#SLA#soutien— Papillons de Charcot (@PapillonCharcot) 24 Juin 2014Prime à la recherche ? Il y a pourtant bien quelque chose de différent : "pour la première fois, on a reçu des dons de personnes qui n'étaient absolument pas concernées par la maladie". Pour Gilles Bonnefond, si les Papillons de Charcot ne reçoivent pas tant de dons que cela, c'est parce que l'association n'est pas axée sur la recherche, une orientation à laquelle les donateurs sont particulièrement sensibles, selon lui. Les Papillons de Charcot apportent une aide aux malades au quotidien.
Aux Papillons de Charcot comme à l'ARSLA, on se réjouit que la sensibilisation à cette maladie prenne une dimension "planétaire". Peu connue du grand public, la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie orpheline et incurable qui se caractérise par une dégénérescence des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. En France, 6.000 personnes, de tous âges, en sont atteintes.