Santé publique France a identifié 11 cas supplémentaires d'enfants nés dans l'Ain avec une malformation des membres supérieurs, en plus des sept cas déjà connus. Dans le détail, quatre de ces enfants sont nés entre 2009 et 2014, et sept autres sont nés avant, entre 2000 et 2008, une période pour laquelle le registre des malformations en Rhône-Alpes n'avait rien trouvé de son côté.
Onze cas supplémentaires. Ces révélations portent à dix-huit le nombre de cas de malformations repérées dans l'Ain depuis le début des années 2000. Le registre "Remera", relatif aux malformations dans le Rhône-Alpes, avait recensé dans un premier temps sept cas d'enfants nés malformés entre 2009 et 2014, dans une zone de 900 km² à l'intérieur du département. Un huitième cas, né en 2012, a été annoncé mardi matin. Il figure parmi les 11 nouveaux cas suspects identifiés par Santé publique France, et qui doivent encore être validés.
"Ces cas d'agénésie des membres supérieurs sont des histoires vraiment dramatiques que nous essayons de comprendre avec des outils scientifiques", a commenté au micro de Matthieu Belliard, sur Europe 1, François Bourdillon, le directeur général de Santé publique France. "Nous avons mené des investigations supplémentaires et on a identifié pour l'Ain onze cas suspects supplémentaires, qui méritent encore d'être investigués, au-delà des sept déjà identifiés pour lesquels nous n'avons pas trouvé de cause commune", souligne-t-il.
Les bases de données hospitalières. Un conflit oppose le registre Remera et les autorités qui, après avoir douté que la situation soit anormale dans le département, ont accusé l'épidémiologiste à l'origine des premières révélations sur ces malformations d'avoir mal fait son travail. Ils ont donc repris l'enquête, et ont identifié ces onze cas supplémentaires.
Cette situation est d'autant plus troublante que le travail du registre était précisément d'interroger les bases de données hospitalières pour déceler toute naissance suspecte. "On a besoin de données scientifiques solides pour pouvoir faire un travail d'investigation complet. Quand on finance un registre, on demande à avoir de l'exhaustivité et des données transmises à l'Europe. Aujourd'hui, le respect du cahier des charges n'est pas total", s'agace ainsi le directeur de Santé publique France.
Approfondir les investigations. À ce stade, on ne sait toujours pas si la fréquence de ces malformations dans l'Ain est inhabituelle. Sept cas sur une période de neuf ans, 11 sur la suivante de cinq ans, est-ce l'effet du hasard ? "Pour l'instant, on a l'impression d'être au-dessus de la norme. C'est une réalité", concède François Bourdillon, alors que le nombre moyen d'enfants naissant avec des malformations est de 150 par an à l'échelle du territoire.
Santé publique France doit encore confirmer les diagnostics auprès des médecins qui ont suivi ces grossesses, mais aussi les géolocaliser, ce qui pourrait prendre deux à trois semaines. "Il faut que l'on arrive à s'assurer que ce sont bien des agénésies des membres supérieurs, et ensuite que l'on détermine combien il y a eu de cas par an. Où sont-ils situés géographiquement ? S'il y a des cas groupés, on fera des investigations dans ce domaine", promet le responsable.
L'enquête élargie à l'ensemble du territoire. Alors qu'une procédure de renvoi a été lancée contre l'épidémiologiste à l'origine de ces révélations, les hospices civils de Lyon ont suspendu cette procédure, après avoir reçu l'assurance du ministère de la Santé que les subventions du registre ne seraient pas coupées. Les autorités ont également élargi leurs investigations sur d'autres cas éventuels de malformations suspectes à l'ensemble de la France. Leurs résultats devraient être connus d'ici un à deux mois.