Pourquoi des enfants sont-ils nés sans main, bras ou avant-bras dans l’Ain ? Onze nouveaux cas ont été signalés dans ce département de la région Auvergne-Rhône-Alpes, portant à 18 le nombre total de bébés concernés dans ce seul département, sur la période 2000-2014. De telles révélations suscitent de nombreuses interrogations sur l’ampleur du phénomène et sur les causes de ces malformations. Les autorités ont ainsi débuté une enquête dans ce département pour tenter de trouver l’origine des malformations. Une enquête nationale est également lancée, alors que d’autres cas de "bébés sans bras" ont été recensés, en Bretagne et en Loire-Atlantique.
Pourquoi apprend-on de nouveaux cas aujourd’hui ?
L’agence Santé publique France (SPF), mandatée par le ministère de la Santé, a lancé une enquête après de premières révélations sur l’existence de "bébés sans bras" dans un périmètre restreint de l’Ain. Elle a révélé mardi 11 nouveaux cas suspects dans ce département, nés sur la période 2000-2014. Ces nouveaux cas s’ajoutent aux sept déjà recensés dans l’Ain, mais ils doivent encore être "investigués" par l’agence SPF : "On doit encore valider ces 18 cas. Il faut qu’on arrive à s’assurer que ce sont bien des agénésies de membre supérieur (ATMS), regarder combien il y a de cas par an et où est-ce qu’ils sont situés géographiquement. S’il y a des cas groupés, on fera des investigations dans ce domaine", a indiqué le directeur de l’agence, François Bourdillon, mardi sur Europe 1, rappelant qu’à ce jour, pour les sept cas déjà annoncés, aucune cause commune n’a encore été trouvée.
Un enfant échappe à la surveillance du registre. Mais pourquoi apprend-on ces nouveaux cas aujourd’hui, après de premières révélations début octobre ? Les sept premiers cas attestés d’ATMS, tous situés dans un rayon de 17 km autour du village de Druillat et survenus entre 2009 et 2014, ont été signalés dans le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera). Un huitième cas a été rapporté lundi, comme l’a révélé Le Monde, qui précise que cet enfant est né en 2012 dans un hôpital d’un département voisin mais est issu d’une famille vivant dans le secteur de Druillat, échappant ainsi à la surveillance du Remera. C’est grâce à la médiatisation de l’affaire que la mère de ce huitième enfant s’est manifestée.
Ainsi, l’agence Santé publique France s’interroge sur la rigueur du travail du Remera, qui a laissé passer ce cas de "bébé sans bras". "Ce signalement n’avait pas été recensé auparavant par le Registre, alors que celui-ci est censé assurer l’exhaustivité. Cette exhaustivité doit concerner l’ensemble des cas résidents du département de l’Ain, que les naissances aient lieu dans ce département ou non", pointe-t-elle dans un communiqué. Les 11 nouveaux cas révélés par l’agence SPF mardi ont quant à eux été détectés à partir d’une sorte de base de données géante de l’activité hospitalière en France, mais celle-ci ne précise ni la nature des malformations, ni le lieu de résidence de la famille ni son identité.
Il n’existe pas en France de registre national qui recense toutes les malformations connues à la naissance. Six registres régionaux sont tenus, dont un en Auvergne-Rhône-Alpes, couvrant ainsi 20% du territoire français. Ces registres fournissent donc des informations parcellaires, et le chiffre communiqué par l’agence Santé publique France de 150 cas d’ATMS à la naissance par an en France, est donc "une extrapolation" de ces données partielles, note Le Parisien.
Sur quoi va porter l’enquête ?
L’enquête lancée par les autorités va donc s’attacher à vérifier si ces 11 nouveaux cas sont bien des agénésies. Mais avant cela, il est impératif de retrouver les familles concernées, qui ne sont pas identifiées dans la base de données. "Il va falloir maintenant retourner voir les dossiers, voir où ces grossesses ont eu lieu, si c’est dans l’Ain ou ailleurs, l’enquête ne fait que débuter. La complexité est de retourner dans l’histoire de ces familles, sur des cas qui remontent pour certains à plus de 10 ans", a déclaré mercredi la ministre de la Santé Agnès Buzyn sur RMC-BFMTV. "L’agence Santé publique France et l’Anses (l’agence de sécurité sanitaire) se mettent ensemble pour explorer ces cas, retourner voir les mères, essayer de comprendre quels points communs il peut y avoir", a détaillé Agnès Buzyn.
D'autres régions concernées. Les enquêteurs vont à la fois s’attacher à vérifier ce qu’ont pu consommer ces femmes pendant leur grossesse, mais aussi à évaluer leur environnement au moment des faits. En parallèle de cette enquête locale, une enquête va être également lancée sur l’ensemble de la France, alors que des cas de "bébés sans bras" ont été signalés dans le Morbihan ainsi qu’en Loire-Atlantique. Les premiers éléments de cette enquête d’envergure seront communiqués d’ici fin janvier, avant un bilan définitif dévoilé avant la fin du mois de juin 2019.
