En septembre, Catherine témoignait sur Europe 1, lors d'une émission consacrée aux aidants. Son compagnon est atteint d'un très lourd handicap depuis une encéphalite, survenue en 2011. À 52 ans, elle s'occupe de lui nuit et jour. Près d'un an plus tard et alors que le gouvernement a promis de créer en 2020 un congé indemnisé pour les personnes soutenant un proche malade ou handicapé, où en est-elle ? Au micro d'Olivier Delacroix, elle dit ses inquiétudes pour l'avenir.
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"[Mon compagnon] décline progressivement, mais la situation n'a globalement pas évolué. Si ce n'est que plus le temps passe et mieux je m'organise, mieux j'anticipe et mieux je m'organise. Au début c'était vraiment la panique, il a décliné très rapidement, en trois mois il a perdu la marche, la parole, il a tout perdu. Ça a été très rapide, c'était l'affolement. Maintenant la situation est stabilisée, il décline très doucement. À la maison, je fais tout pour garder le silence, l'apaisement, on a une petite vie très tranquille.
"Vivre avec une personne démente, c'est quelque chose d'épuisant"
Au tout début, il y a eu un petit malentendu. Les médecins m'ont dit qu'il n'allait pas survivre, que c'était une question de semaines ou de mois. Donc moi, j'ai tout lâché pour lui. J'ai pris un congé qui me permettait de suspendre mon contrat de travail le temps de l'accompagner dans ses dernières semaines. Et puis le temps a passé, et il est toujours là. Effectivement à un moment, il y a eu un virage. Soit je reprenais le travail et je faisais des demandes pour avoir des aides à domicile, soit j'arrêtais tout.
J'ai fait le choix d'arrêter de travailler et je ne le regrette pas, car ça aurait été difficilement contournable. Vivre avec une personne démente, avec une démence sévère, qui a des gros troubles du comportement, c'est quelque chose d'épuisant. Je ne sais pas dans quelle mesure j'aurais pu continuer à travailler. [...] J'ai bénéficié de l'accompagnement de deux psychologues, ça m'a énormément aidé. Ça m'a permis de garder la tête hors de l'eau quand, à des moments, je me noyais. Ça m'a permis de trouver en nous des solutions pour que ce soit gérable au quotidien.
"Les huit années où j'ai arrêté de travailler, c'est perdu"
[Les aides promises aux aidants changeront-elles quelque chose ?] Les pouvoirs publics et les politiques en ont pris conscience, on en parle plus facilement. Après, au quotidien,dans notre situation, je ne m'attends pas à de gros changements. Pour nous, le mal est fait. Je n'ai aucun droit. Les huit années où j'ai arrêté de travailler c'est perdu, ce sont des années blanches pour ma retraite. Rien ne remplacera ça. Ce qui est bien c'est pour la génération d'aidants qui arrive maintenant, et qui va effectivement bénéficier de davantage de droits que nous en avons eu. Maintenant, il faut faire circuler l'information.
Mon avenir à moi ? Je ne l'envisage pas, je fais au jour le jour. Je ne sais pas du tout. Je sais très bien que si mon compagnon décède je perds le peu de droits que j'ai acquis en m'occupant de lui : j'ai une allocation qui compense très légèrement mon salaire. Ça, je le perds du jour au lendemain. Si demain il décède, il faut que je trouve du travail."