Anne Bert a 59 ans et elle est atteinte de la maladie de Charcot qui paralyse progressivement ses muscles. Cette Française a choisi d'aller mourir en Belgique, un pays qui autorise le suicide médical assisté. Elle a lancé un appel aux candidats à l'élection présidentielle dans une lettre, rapporte Le Parisien, vendredi.
"Je ne veux pas être grabataire, j'aime trop la vie". En racontant sa souffrance, la Française relance le débat sur l'euthanasie des personnes malades sans aucune chance de guérison. Car elle sait son mal incurable. Dans la majorité des cas, la maladie de Charcot entraîne la mort dans les trois ans qui suivent l'apparition des premiers symptômes. Cette maladie paralyse progressivement les muscles des jambes, puis ceux des bras et des mains. Lorsque la paralysie atteint les muscles respiratoires, la fin est proche. Une perspective qu'Anne Bert refuse d'envisager. "Je ne veux pas être grabataire, j'aime trop la vie", déclare-t-elle au quotidien. "En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur."
Une loi qui ne va pas jusqu'au bout. Mais pour choisir la manière dont elle va mourir, la quinquagénaire doit se rendre en Belgique car en France, la loi Claeys-Leonetti, votée à l'unanimité en 2016, n'autorise que "la sédation profonde et continue jusqu'au décès". Une manière de graver dans le marbre la nécessité de soulager les souffrances des malades mais qui ne va pas assez loin pour Anne Bert qui réclame un débat public sur l'euthanasie et le suicide assisté. "Cela nous concerne tous !", clame la romancière qui a dû renoncer à l'écriture.
Des "candidats frileux". "La Loi Leonetti répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal ?", interroge la patiente dans sa lettre envoyée à François Fillon, Benoît Hamon, Marine Le Pen, Emmanuel Macron et Jean-Luc Mélenchon, publiée en partie par Le Parisien. Seules les équipes de Benoît Hamon et d'Emmanuel Macron lui ont répondu. Anne Bert dénonce des "candidats frileux" face au "tabou de la mort".
"Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance". En Belgique, depuis 2002, les patients atteints d'une maladie incurable peuvent avoir recours à l'administration d'un somnifère puis d'une injection létale. La volonté du patient est éprouvée à plusieurs reprises par au moins deux médecins. Anne Bert a déjà rencontré un médecin et un neurologue de l'autre côté de la frontière.
La romancière a pris sa décision depuis Noël dernier. "Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance et de la déchéance physique", a-t-elle déclaré. Elle compte partir lorsqu'elle ne pourra plus se nourrir elle-même. Une échéance qui pourrait survenir avant la fin de l'été prochain.