Les parents estiment avoir été mis devant le fait accompli. Ou en tout cas, ne pas avoir eu assez de temps pour réfléchir. Cela fait un peu plus d’un mois que Marwa, une petite fille de 1 an, qui souffre d’une infection à entérovirus, est placée sous assistance respiratoire. À l’hôpital La Timone, à Marseille, les médecins la disent condamnée. Le 4 novembre dernier, une réunion éthique du service hospitalier a ainsi proposé à l'unanimité de cesser les traitements et de débrancher l'appareil respiratoire qui la maintient en vie. La famille, elle, veut croire que l’enfant peut encore se rétablir.
"Il faut lui donner sa chance". "J’ai vu le médecin et il m’a dit ‘de toute façon, on a pris la décision : on laisse passer son anniversaire, le 10 novembre, et la semaine prochaine on va la débrancher’", raconte Mohamed Bouchenafa, le père de Marwa, au micro d'Europe 1. "Il faut lui donner sa chance. Quand je rentre dans la chambre et que je lui parle, elle commence à bouger. Ce ne sont pas des réflexes contrairement à ce qu’ils disent", répète-t-il, totalement désemparé.
Les médecins évoquent le risque de "l'acharnement thérapeutique". Les parents voient leur enfant bouger, mais cela ne signifie pas qu'il y ait un état de conscience, ni qu'il n'y ait pas de dommages neurologiques irréversibles", explique ainsi au Parisien Me Christel Schwing, l'une des avocates de l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM). "Cette patiente ne pourra pas garder longtemps son appareil respiratoire. À terme, il faudra une trachéotomie. C'est une opération lourde, avec un taux de mortalité de 20% et des complications qui peuvent être très sévères. Selon les médecins de l'AP-HM, ce serait de l'acharnement thérapeutique", poursuit-elle.
"Je ne peux pas la lâcher comme ça". Devant la position et l’insistance du corps médical, le chauffeur de VTC de 33 ans n’a pas eu d’autre choix que de saisir le juge des référés, lundi. "Un médecin a parlé à mon avocate et lui a dit ‘de toute façon, il faut libérer la place pour quelqu’un d’autre’. C’est inadmissible. Elle se bat pour vivre. Je ne peux pas la lâcher comme ça", sanglote-t-il.
La décision du tribunal administratif sera rendue la semaine prochaine. Une pétition lancée par la famille sur Internet a déjà recueilli plus de 30.000 signatures en quelques heures.
Ce que dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie :
Lorsque le patient n’est pas en état d'exprimer sa volonté, et si la limitation ou l'arrêt du traitement risquent d'entraîner son décès, la décision ne peut être prise qu’à trois conditions :
- Elle doit l’être de manière collégiale et engagée par le médecin en charge du malade.
- Une personne de confiance, la famille ou les proches doivent être consultés. La loi ne dit pas que leur avis doit obligatoirement être suivi.
- La décision médicale de limiter ou d'arrêter le traitement, doit être motivée et doit figurer dans le dossier médical.