Victoire, la fille de Laëtitia, a 17 mois et est atteinte d'amyotrophie spinale infantile. Une maladie génétique dégénérative qui cause une atrophie musculaire des membres inférieurs et supérieurs, ainsi que des difficultés respiratoires. Laëtitia raconte que sa fille a été sauvée grâce au Téléthon car elle a pu bénéficier d’une thérapie génique mise au point par le Généthon, le laboratoire du Téléthon. Sur "La Libre antenne" d’Europe 1, Laëtitia explique comment la recherche financée par le Téléthon a aidé sa fille.
" Le Téléthon me tient beaucoup à cœur, puisque ça touche ma dernière fille, Victoire, qui a 17 mois. Elle a été diagnostiquée d’une maladie génétique il y a 8 mois et a été sauvée grâce aux dons du Téléthon. On ne l’a pas vu tout de suite, parce qu’elle était comme tous les enfants. Elle bougeait beaucoup, elle souriait, elle était en pleine forme. Tout allait bien. Au fur et à mesure qu’elle grandissait, on a senti qu’elle devenait un peu plus molle. Elle bougeait moins ses membres. Elle criait moins.
En comparaison avec ses cousins et mes deux autres enfants, je me suis aperçue que Victoire avait un souci. J’en ai parlé à la pédiatre qui n’a pas été choquée par Victoire. Elle m’a dit de patienter et de la laisser vivre, parce que c’était une enfant qui allait peut-être se développer moins rapidement que les autres. Je n’étais pas rassurée, je voyais que quelque chose n’allait pas. J’avais envie d’avoir un deuxième avis. On est allés voir un deuxième pédiatre qui nous a annoncé que Victoire avait un problème et qu’il fallait faire des examens plus poussés.
" La durée de vie d’un enfant qui a cette maladie est de 24 mois "
On s’est pris une belle claque. On a peur, on ne sait pas ce qui se passe. On nous annonce juste un mot : hypotonie. C’est quelque chose que l’on ne connaissait pas. On faisait forcément des recherches sur internet. En un mois, on nous a donné le diagnostic et le nom de la maladie : amyotrophie spinale infantile. C’est une maladie dégénérative. Victoire a un gène défectueux. Ses muscles s’atrophient au niveau des membres inférieurs et elle a des difficultés respiratoires. C’est une maladie génétique très grave. La durée de vie d’un enfant qui a cette maladie est de 24 mois.
On passe d’abord par la phase où on se dit que ce n’est pas possible, qu’ils se sont trompés. On est dans le déni. On se dit que ça ne peut pas nous arriver. Le jour de l’annonce, c’est vraiment très flou. On nous apprend des termes qu’on ne comprend pas. Il faut prendre un temps pour comprendre qu’il y a un gros problème et qu’il va falloir être fort. L’annoncer à ses grands frères et sœurs et à la famille, c’est une phase très difficile, parce que nous-mêmes ne savons pas ce que c’est. On sait que l’on va être bombardés de questions auxquelles on n’est pas capables de répondre.
Le Téléthon a sauvé Victoire et tous les enfants qui ont bénéficié de la thérapie génique. C’est grâce aux dons, puisque c’est le Généthon (le laboratoire du Téléthon NDLR) qui a trouvé cette thérapie. Ça coûte cher, il a fallu beaucoup de dons pour aboutir à ce médicament. Ça a demandé 30 ans de recherche, ça prend du temps. Si c’était arrivé à mes deux premiers enfants il y a 10 ans, ils ne seraient peut-être déjà plus là. Victoire est née en 2019. Dans son malheur, elle est née la bonne année.
On a de la chance d’avoir cette thérapie. C’est pour ça que le Téléthon est très important. Quand j’étais petite, je le regardais avec ma famille. Mes parents et mes grands-parents donnaient pour le Téléthon. Finalement, ils ont donné pour la recherche pour sauver ma fille. On est tous concernés. Ça peut arriver à n’importe qui. Il n’y a pas que deux ou trois enfants qui ont bénéficié de cette thérapie, on est proche des 30 enfants en France. Il y a de l’espoir. Nous on a eu la chance, mais il y a d’autres maladies. "