Quand la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Agathe, elle n’y croyait pas, parce qu’elle n’avait que 47 ans et ne souffrait pas de tremblements. Cette dernière a récemment fait l’objet d’une stimulation cérébrale profonde, une opération qui consiste à implanter et stimuler des électrodes dans le cerveau. Au micro d’Olivier Delacroix, sur "La Libre antenne" d’Europe 1, Agathe dit revivre depuis l’opération. Elle parvient à refaire les gestes du quotidien normalement et sa dose de médicaments a été drastiquement réduite.
"J’ai 53 ans. J’ai une maladie neurologique dégénérative, la maladie de Parkinson. J’avais à peine 47 ans quand j’ai été diagnostiquée. Quand on me l'a annoncé, je ne pensais pas pouvoir avoir cette maladie parce que je me considérais trop jeune et je n’avais pas de tremblements. En réalité, il n'y a pas d'âge pour Parkinson et il n'y a pas que les tremblements. Pour moi, les symptômes sont des raideurs et une lenteur au quotidien. Les symptômes, on les a longtemps avant. J'ai su que j'avais la maladie à 47 ans, mais j'ai commencé à avoir des problèmes de lenteur une dizaine de mois avant.
" Je prenais 20 médicaments par jour "
J’ai passé beaucoup d'examens pour savoir d'où venaient ces problèmes et le diagnostic est tombé. C’était Parkinson. C’est une maladie dégénérative, donc la maladie évolue. J'ai eu la chance d'avoir une évolution relativement lente. On peut être opéré à partir d'un certain nombre d'années de maladie. J'ai été opérée. La chirurgie s’appelle la stimulation cérébrale profonde. Après cette opération, la maladie continue évidemment, mais on n’a plus de problèmes de mobilité. Ceux qui ont des tremblements, tremblent beaucoup moins, voire pas du tout.
L’opération consiste à implanter des électrodes dans le cerveau qui sont stimulées. La stimulation électrique remplace les médicaments que l'on prend dans la journée. Je prenais environ 20 médicaments par jour, je ne comptais même plus à la fin. C’est très aléatoire, parfois les médicaments ne faisaient même plus effet. Quand on prend 20 médicaments dans la journée, on a des effets secondaires, comme des nausées. Maintenant que je ne prends plus que 3 ou 4 médicaments par jour, je n’ai quasiment plus d’effets secondaires.
" Ma vie numéro 2 commence maintenant "
Je revis depuis l'opération. C’est très récent, mais je constate que je n'ai plus de problèmes de lenteur et de mobilité. Quand je me lève le matin et quand je me couche le soir, je vais bien. Chose que je ne pouvais pas dire il y a encore deux mois. Tous les gestes du quotidien étaient devenus compliqués parce que je n’avais qu’un côté valide. Maintenant, j'ai les deux côtés valides. Je peux refaire les gestes du quotidien normalement.
Je dis que ma vie numéro 2 commence maintenant. Tous ceux qui ont été opérés me disaient : "On revit". J’attendais l'opération avec impatience. Ça a été repoussé à cause du Covid-19. C’est vrai qu’on revit. Je pense que l’on n’est pas tous informés de la même manière. Je connais quelqu'un qui a une amie Parkinsonienne qui vit dans le Sud et qui ne connaît pas cette opération. Je trouve ça dommage. Je dois lui envoyer des renseignements sur cette opération. Dans la région où je vis, beaucoup de Parkinsoniens connaissent l’opération.
Tout le monde n'est pas opérable. On n’opère pas les gens de plus de 70 ans. Il y a des phases de pré-opérabilité pendant lesquelles il y a plein d’examens à passer. Il faut être bien dans sa tête. On passe un examen psychologique. C’est une opération lourde, huit heures de bloc, il faut la supporter. Avant l'opération, j'étais vraiment très mal. Je me demandais quelle vie peut-on avoir sans l’opération, comment peut-on vivre avec ça."