Ils sont autistes, polyhandicapés ou souffrent de maladies rares. Plus de 6.500 enfants et adultes sont "exilés" en Belgique faute de structures adaptées en France, une situation à laquelle un "livre noir du handicap", qui sera remis mardi aux députés, appelle à mettre fin.
Un retard remontant à "des décennies". "Nos concitoyens en situation de handicap, et notamment les plus sévèrement atteints, sont bannis de notre République, et aujourd'hui cela prend des proportions inacceptables", dénonce Christel Prado, présidente de l'Unapei, soulignant que le retard français remonte à "des décennies". Pour que ces 1.500 enfants et 5.000 adultes puissent grandir et vivre à proximité de leurs familles, cette union d'associations de personnes handicapées mentales et leurs familles demande la création de places en France, alors que l'Assemblée commence à examiner le projet de budget 2016 de la Sécurité sociale.
Autiste, il vit à 200km de chez ses parents. Car le manque d'établissements spécialisés pèse lourdement sur les proches. Keltoum Bensalem, qui habite près de Lille, a un fils de 19 ans, Ryad. Diagnostiqué autiste tardivement, il a été pris en charge jusqu'à 16 ans en "semi-externat" dans une structure pour déficients auditifs à proximité, mais pas adaptée à ses besoins. Depuis trois ans, Ryad est dans un établissement belge, près de Liège, à 200 kilomètres de chez lui, où il semble "apaisé". Mais le problème est l'éloignement. "Au début, on allait le chercher pour le week-end mais il ne dormait pas. [...] On a renoncé à le ramener pour une seule journée car cela nous faisait 800 kilomètres d'allers-retours. Alors on va le voir une fois tous les 15 jours.".
15 millions d'euros supplémentaires. D'autres familles vivent encore plus loin - plus de 4.000 ne sont pas "frontalières" selon l'Unapei -, et la qualité des établissements d'accueil belges est très variable. Depuis un accord franco-wallon entré en vigueur en mars 2014, des inspecteurs français peuvent y effectuer des contrôles.
La semaine dernière, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a annoncé le déblocage de 15 millions d'euros supplémentaires en 2016 pour créer des places dans des établissements existants en France, et développer des services à domicile. Une annonce saluée par l'Unapei, mais à relativiser au regard des "250 millions d'euros" déboursés chaque année par l'Assurance maladie et les départements français pour financer la prise en charge en Belgique.