En 2009, Angèle Lieby a été placée dans un coma artificiel. Elle a échappé de justesse à la mort, alors que les médecins n'arrivaient pas comprendre qu'elle souffrait du syndrome de Bickerstaff.
Prisonnière de son corps, sans pouvoir le faire savoir. C'est la terrible expérience qui est arrivée à Angèle Lieby. En 2009, elle est hospitalisée en urgence pour un malaise, et placée en coma artificiel. Sauf que les médecins se sont trompés de diagnostic et ont été proches de la débrancher, comme elle le raconte chez Christophe Hondelatte mardi, et dans un livre : Une larme m'a sauvée.
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D'abord des picotements aux bouts des doigts, puis un violent mal de tête, une migraine terrible : le 13 juillet 2009, Angèle Lieby montre plusieurs signes de ce qu'elle considère comme de la fatigue. Quand le médecin l'examine, elle se sent comme engourdie. Quelques heures plus tard, admise à l'hôpital, tout devient cotonneux autour d'elle. Angèle Lieby s'enfonce peu à peu dans un monde vaporeux, comme si elle se paralysait lentement. Impossible pour les médecins de savoir ce dont elle souffre. Ils prennent alors la décision de la plonger dans un coma artificiel, pour un ou deux jours.
"Comme devant un meuble". Lorsqu'Angèle Lieby se réveille, elle entend tout ce qui se passe autour d'elle. Elle sent aussi les infirmières qui la touchent. Angèle Lieby croit pouvoir bouger mais elle est inerte. Alors elle comprend vite. Elle est dans le coma, dans l'incapacité de faire comprendre au monde extérieur qu'elle peut tout comprendre et entendre. Médecins, infirmières, proches, tous agissent comme si elle ne pouvait pas communiquer avec eux. "Les infirmières racontaient des histoires devant moi comme devant un meuble", se souvient-elle.
Elle entend les tests des médecins pour voir ses réactions. Elle les sent aussi. "Ça faisait mal comme si on vous arrache un bras", ajoute Angèle Lieby. Mais la mère de famille ne peut pas répondre, son corps refuse de suivre les instructions de son cerveau. "Pour les médecins, ça prouvait que je n’existais plus", déplore l'ancienne patiente. Au point qu'un jour, un médecin réanimateur annonce à la famille qu'il faut songer à la débrancher. Selon le professionnel de santé, plus rien ne fonctionne, hormis le cœur. La famille refuse, Raymond - le mari d'Angèle Lieby - en tête. "Jamais vous ne débrancherez Angèle", clament ses proches.
Une larme qui sauve tout. C'est une conversation qui va sauver Angèle. Un jour, sa fille s'approche d'elle, tout près de son oreille. Elle lui annonce qu’elle veut un troisième enfant, et qu'il faut qu'il connaisse sa mamie. Angèle Lieby ressent une forte émotion, elle a l'impression de suffoquer. Elle entend alors sa fille lancer à son mari : "Regarde, maman pleure." Sur la joue d'Angèle Lieby coule une larme. Signe d'un contact, d'une réaction. Tout va changer à partir de là. Quelques heures plus tard, c'est un doigt qu'elle arrive à bouger.
Les médecins comprennent enfin ce dont souffre Angèle Lieby : le syndrome de Bickerstaff. Une maladie neurologique très rare, où la phase aiguë peut laisser penser à une mort cérébrale. "J’étais le quinzième cas dans le monde qui s’en est sorti, donc je comprends que c’est difficile à diagnostiquer", reconnaît Angèle Lieby.
"Il m'a fallu quatre années pour être quasiment comme aujourd'hui". Plus les jours passent, plus Angèle Lieby retrouve ses capacités. Bientôt, on lui enlève son respirateur artificiel. Elle recommence à parler, puis à manger, à écrire, puis à être autonome. "J'ai passé six mois en réanimation et six mois en réadaptation", précise l'ancienne malade. "Il m'a fallu quatre années pour être quasiment comme aujourd'hui", souligne-t-elle. "Près de dix ans après, il reste des dégâts : je ne sais plus chanter, je ne sais plus courir. Mais je suis bien contente de m’en être sortie."