La journée mondiale de la fibromyalgie est l'occasion de se pencher sur une maladie encore trop peu connue en France. Surnommée maladie de la douleur, elle touche deux millions de Français, diagnostiqués entre 30 et 40 ans. "Elle s'appelle maladie de la douleur mais il y a une fatigue qui accompagne la fibromyalgie. La fatigue est parfois dominante, voire extrême. Il y a aussi tout un cortège de troubles (...) qui rendent la vie aussi compliquée avec la fibromyalgie", précise Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France, sur Europe 1.
Dysfonctionnement de la perception de la douleur. Cette maladie entraîne "un dysfonctionnement de la modulation de la douleur au niveau du cerveau. (...) On a un dysfonctionnement quant à la perception de la douleur", ajoute-t-elle. Et si la fibromyalgie est si méconnue et difficile à diagnostiquer, c'est qu'elle n'est pas enseignée aux médecins dans les universités.
Détourner l'esprit de la douleur. Il n'y a pas de traitement miracle contre la fibromyalgie, mais il existe des façons de l'atténuer : "Longtemps on nous a donné de nombreux médicaments antidouleurs ou des antidépresseurs pour leurs effets antalgiques mais on en vient peu à peu aux soins non médicamenteux comme la relaxation, le Tai Chi, le Qi Gong et l’éducation à l’effort." L'objectif est de détourner l'esprit de la douleur. "En occupant l'organisme et le cerveau à des activités autres, on arrive peu à peu, avec le temps, à le faire lâcher la douleur", explique Carole Robert.
Appel aux dons. Méconnue aujourd'hui, la fibromyalgie fait l'objet d'études. "Actuellement, il y a une expertise collective de l’Inserm qui est en cours, que nous avions demandée depuis dix ans. C’est en fait un bilan de la recherche dans le monde entier qui va proposer des recommandations et des orientations par rapport à la recherche. (...) Dans un an, lorsque le rapport sera publié, il faut qu’on ait des financements pour financer des équipes de recherche sur les causes de la fibromyalgie", confie Carole Robert qui profite de son intervention pour lancer un appel aux dons.