Karen a développé elle-même une technique médicale pour soigner sa fille : “C’était une renaissance”

La vie de Karen a basculé le jour où elle a appris que sa fille de six mois, Ornella, était atteinte d’une maladie mortelle : la maladie de Sanfilippo. Une maladie génétique rare qui détruit progressivement les neurones. D’après les médecins qui posent le diagnostic, l’espérance de vie de l’enfant est de seulement quelques années. Le monde s’effondre alors pour les parents d'Ornella, jusqu’au jour où ils entrent en contact avec un chercheur australien à l’origine d’une découverte scientifique. Ils décident ainsi d’abandonner leur carrière professionnelle pour sauver leur fille et se lancent dans la création d’un laboratoire de recherche. C’est une course contre la montre qui s’engage. Cinq ans plus tard, le premier essai clinique mondial est enfin possible et il est réalisé sur Ornella. Lorsque la petite fille ouvre les yeux, le début d’une nouvelle vie commence. Comment se battre contre une maladie peu connue par la médecine ? Comment affronter le quotidien avec un enfant lourdement handicapé et dont la vie est en suspens ? Karen raconte son combat pour la vie de sa fille, dans cet épisode du podcast "Dans les yeux d’Olivier" produit par Europe 1 Studio.