Depuis le mardi 25 juin 2024, un nouveau documentaire intitulé Je suis : Céline est disponible sur Prime Video. Ce film montre la vie quotidienne de Céline Dion, marquée par des douleurs et des crises paralysantes causées par le syndrome de la personne raide. Cette maladie auto-immune rare, révélée par la chanteuse en décembre 2022, se manifeste par des raideurs musculaires involontaires et des spasmes déclenchés par des stimulations émotionnelles. Une scène particulièrement bouleversante du documentaire montre Céline Dion en pleine crise de convulsions, en larmes et immobile.
Christian Jorgensen a lancé un appel sur France Bleu Hérault le mercredi 26 juin 2024, demandant à Céline Dion de financer la recherche sur la maladie rare dont elle souffre, le syndrome de la personne raide. "Si quelqu'un, aujourd'hui, arrive avec 10 millions d'euros en me disant 'faites-moi un biomédicament', je le fais", a-t-il affirmé. Il a également souligné que l'IHU était déjà engagé dans la lutte contre des maladies auto-immunes comme le lupus, la polyarthrite et la sclérodermie.
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"Pour elle, 10 millions d'euros, ce n'est pas grand-chose et ce n'est pas une plaisanterie"
D'après Jorgensen, l'IHU est en mesure de cibler et d'éliminer les cellules immunitaires responsables des symptômes, mais il manque de financement pour se consacrer à cette maladie rare, qui ne touche qu'une cinquantaine de personnes en France. "C'est un marché qui n'intéresse personne", a-t-il expliqué. Il espère que cet appel retiendra l'attention de la star. "Je pense que pour elle, 10 millions d'euros ce n'est pas grand-chose, et ce n'est pas une plaisanterie", a-t-il souligné. Malgré une tentative de contact avec l'équipe de Céline Dion l'année dernière, aucune suite concrète n'a été donnée. Christian Jorgensen espère que la couverture médiatique permettra de transmettre le message directement à la chanteuse de 56 ans.
En avril 2024, Céline Dion avait confié à Vogue : "Je n’ai pas combattu la maladie, elle est toujours en moi et pour toujours. On va trouver, je l’espère bien, un miracle, un moyen de la guérir grâce aux recherches scientifiques, mais je dois apprendre à vivre avec." Dans une autre interview accordée à Anne-Claire Coudray sur TF1 le 16 juin 2024, elle déclarait prendre des médicaments de plus en plus puissants : "Au début, ça m’aidait un peu, mais très rapidement, il il fallait augmenter les doses. J'ai eu peur, car ça ne fonctionnait plus".