Endométriose : "Trois mois après l'ablation de mon utérus, les douleurs ont repris"
Pour calmer les insupportables douleurs liées à son endométriose, Noémie, 29 ans, a eu recours à une hystérectomie, conseillée par un professeur en gynécologie. Hélas, ça ne l'a pas du tout aidée.
À 29 ans, Noémie a déjà subi sept interventions chirurgicales pour tenter de mettre fin au calvaire de son endométriose . En France, une femme sur dix souffre de cette maladie chronique, de la puberté à la ménopause, et qui entraîne de très violentes douleurs, notamment durant les règles. Chez Wendy Bouchard mercredi, Noémie a raconté son parcours du combattant, au cours duquel elle est allée jusqu'à l'ablation de son utérus.
"J'ai eu mes premières règles à 9 ans et demi. D'après les médecins, c'était dû à un choc post-traumatique. Tout de suite, mes règles ont été hémorragiques, avec des douleurs à en rester couchée. Mais mon médecin disait toujours à mon père : 'C'est normal, c'est une femme. On a toujours mal au ventre quand on a ses règles.' Vu que j'avais une maman absente, elle n'a pas pu me dire ce que c'était.
J'ai été laissée comme ça, à la dérive, jusqu'à mes 16 ans où j'ai rencontré une gynéco qui m'a dit : 'Quand vous allez être en âge de procréer, ce sera compliqué'.
J'ai tout de même eu ma première fille quand j'avais 21 ans. C'est après cette première grossesse que l'on a diagnostiqué mon endométriose. Ma gynéco avait découvert de multiples kystes sur mes ovaires. J'ai été opérée, et après l'intervention, ma gynéco m'a annoncé, attristée, que j'étais à un stade très avancé d'endométriose. Elle a ajouté : 'Si vous voulez un deuxième enfant, il faut que ce soit dans les six mois'.
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J'ai été opérée plusieurs fois, jusqu'au jour où j'ai rencontré un professeur. Il m'avait opéré une première fois pour me retirer une trompe qui était prête à exploser, car pleine d'endométriose, ainsi que des endométriomes autour des ovaires et du rectum. Après cela, il m'a mise sous traitement, donc j'ai eu de multiples ménopauses artificielles, pilules, etc. Jusqu'à ce qu'il me dise : 'Je suis désolé, mais on va devoir faire l'hystérectomie (l'ablation de l'utérus, ndlr).' J'avais alors 27 ans. C'était très dur à accepter, mais je me suis dit : 'Si c'est pour ne plus souffrir, alors d'accord'. J'ai quand même deux filles, et je voulais être debout pour m'occuper d'elles. J'ai donc accepté l'ablation de l'utérus.
Or, trois mois après l'intervention, les douleurs ont repris. J'ai appelé le professeur, et il m'a répondu que ce n'était pas possible. Mais une IRM et une échographie ont montré que j'étais déjà en récidive totale au niveau du ventre. Il y a un an jour pour jour, j'étais à nouveau sur la table d'opération, car mes cicatrices internes ont toutes 'pété', pardonnez-moi l'expression. Ça m'a pratiquement créé une éviscération. Ils m'ont opéré d'urgence. À ce moment, ils m'ont perforé les artères. J'ai fait une hémorragie et j'ai failli y rester.
Trois mois après, ils m'ont réopérée, pour la septième fois donc, pour me réparer à nouveau l'intérieur. Aujourd'hui, je suis là, et on m'a expliqué récemment qu'il y avait encore des nodules d'endométriose."
Médecin radiologue au Groupe Hospitalier Paris-Saint Joseph. Fondateur et responsable du Centre de l’Endométriose à Saint-Joseph et président de Resendo. Co-auteur de Tout sur l'Endométriose, soulager la douleur, soigner la maladie, chez Odile Jacob (février 2019)
"Concernant l'impératif d'avoir des enfants très tôt, c'est abusif. Il ne faut pas tenir de propos comme ça. On ne peut pas faire de pronostic fiable en matière de fertilité dans une endométriose sévère. Il ne faut jamais se permettre de dire des choses pareilles. Dans l'inconscient de tout le monde, y compris les professionnels de santé, la maladie entraîne la stérilité. C'est totalement faux. L'endométriose est un facteur de risque.
Par ailleurs, il faut éviter les interventions multiples qui souvent, ne font qu'aggraver la situation. Il faut faire le diagnostic le plus tôt possible.
Il faut aussi bien dire que l'hystérectomie n'est pas une solution. Ce n'est pas parce qu'on enlève les organes que l'affaire est réglée. La douleur s'autonomise au bout d'un certain temps. Vous pouvez enlever l'utérus, voire les ovaires, les femmes auront quand même mal après, et parfois plus encore. Les mécanismes de la douleur sont en partie neurologiques, c'est très important et très complexe.
