Un homme, amputé des quatre membres, a reçu une greffe de mains en novembre dernier, a révélé mercredi le Figaro. Cela n’était plus arrivé depuis plusieurs années : pourtant pionniers en la matière, les hôpitaux français compétents ont dû en effet suspendre la pratique en raison de blocages administratifs. "Nous avons le pays le plus con du monde, un système complètement débile. Nous avons réalisé les premières greffes de main au monde, nous sommes les pionniers. Mais tout était bloqué", déplore aujourd’hui dans le quotidien Jean-Michel Dubernard, député LR et ancien médecin, auteur de la première greffe de main au monde, en 1998. La situation est-elle en train de changer? Décryptage.
"Le système freine l’innovation". Le début de l’histoire remonte à 1998. Une équipe du CHU de Lyon menée par le professeur Jean-Michel Dubernard réalise la première greffe de mains du monde. Depuis, environ huit opérations de ce type ont été réalisées en France entre les années 90 et 2000. Plusieurs pays du monde, dont les Etats-Unis, se sont inspirés des techniques françaises pour réaliser les greffes.
Mais depuis quelques années, plus aucune greffe n’avait été autorisée avant celle de novembre dernier. Une greffe de la main nécessite en effet l’aval des Agences régionales de Santé (ARS). Et elles doivent s’inscrire dans un programme de recherche. Avant de signer l’autorisation, les autorités sanitaires doivent passer par une procédure stricte : vérifier qu’il y a un intérêt pour la recherche, informer les infirmières qui doivent demander l’avis des potentiels donateurs, vérifier si les coûts de l’opération sont budgétés, etc.
En 2009, le professeur Laurent Lantiéri, chef du service de chirurgie plastique de l’hôpital Pompidou, à Paris, effectue une demande pour réaliser une greffe sur deux jeunes filles amputées. Il obtient une autorisation en 2013. Mais en 2016, ses patientes se voient retirer de la liste d’attente, notamment à cause d’un vice de procédure : la demande n’avait pas été transmise aux infirmières de l’hôpital. "Le système freine l'innovation : par la crainte de futurs procès peut-être, la lourdeur administrative à coup sûr. Ce n'est pas une question de vie ou de mort pour mes patientes car elles se débrouillent plutôt bien avec leurs prothèses. Mais elles rêvent de retrouver des sensations", déplorait, en 2014, le professeur Laurent Lantiéri dans une interview au JDD, alors que ses patientes attendaient encore une réponse de l’ARS.
La situation se débloque. En août dernier, l’une des patientes du professeur Lantiéri part se faire greffer aux Etats-Unis. Médiatisée, l’affaire est arrivée aux oreilles de Marisol Touraine, la ministre de la Santé. Celle-ci fait voter un amendement en novembre dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2017. "L’agence régionale de Santé peut, après avis conforme d’un comité national constitué à cet effet, autoriser un établissement de santé à pratiquer une activité de greffe exceptionnelle", peut-on lire sur cet amendement, relayé par Le Figaro.
En clair, une opération peut désormais sortir du cadre d’un programme de recherche, si elle est avalisée par un comité comprenant des représentants de l’Agence nationale de sécurité sanitaire et de l’Agence de biomédecine, dépendantes du ministère de la Santé. "Le gouvernement, grâce à Marisol Touraine a débloqué le règlement", reconnaît Jean-Michel Dubernard, ancien député LR et pionnier de la greffe de main.
Pour sa part, l’opération effectuée en novembre à Lyon l’a été dans le cadre d’un programme de recherche, l’amendement n’étant entré en application qu’en janvier dernier. "C’est scandaleux. Moi, on m’avait dit que ce n’était pas possible. Or, pour d’autres, ça l’a été ? C’est un peu fou", déplore Laura, la patiente qui avait dû aller aux Etats-Unis, dans Le Figaro.
Le nouvel amendement permettra-t-il de clarifier les choses ? Certains en doute. "Tout le monde fait ce qu’il veut en ce moment dans les hôpitaux. Il va y avoir des initiatives sauvages car le ministère de la Santé n’a plus d’autorité à moins de trois mois de la présidentielle", s’inquiète ainsi un ancien membre du cabinet Touraine, interrogé par le quotidien.