Comment les personnes séropositives vivent-elles avec la maladie ? La Journée mondiale de lutte contre le sida, mardi 1er décembre, est l'occasion de faire un point sur l'évolution de cette pathologie en France, plus de quatre décennies après son apparition sur la côte ouest des États-Unis. Si les progrès sont énormes, notamment du côté de la recherche médicale, les préjugés persistent à l'encontre des personnes séropositives.
D'abord, au niveau des contaminations, 6.200 personnes ont découvert leur séropositivité en France en 2019, ce qui est un chiffre stable. Les plus touchés restent d'abord la communauté gay, suivie des migrants, femmes et hommes, venus principalement d'Afrique subsaharienne. À eux tous, ils représentent 80% des nouveaux contaminés. Les usagers de drogue ne représentent qu'à peine 2% de ces contaminations.
Effets secondaires réduits
Une personne qui apprend aujourd'hui sa séropositivité a de grandes chances d'avoir une vie quasi-normale. Grâce au traitement, quelqu'un qui vit avec le VIH aura la même espérance de vie qu'une personne non-infectée. "En 1995, j'ai commencé une bithérapie et les trithérapies sont arrivées en 1996", se rappelle Pascal, qui vit avec le virus depuis 34 ans. "On était surdosés avec ces médicaments : on avait des prises matin, midi et soir, avec une dizaine de pilules. Les effets secondaires de cette époque concernaient les intestins, avec beaucoup de diarrhées, la bouche pâteuse, un goût de fer dans la bouche, des lipodystrophies, qui sont des déplacements de graisse sur le corps."
"Maintenant", poursuit Pascal, "les traitements sont beaucoup mieux dosés. C'est une prise par jour, ce qui est beaucoup moins contraignant. Il n'y a plus les effets secondaires qu'il y avait dans les années 1990."
Risque de transmission annihilé
En 2020, une personne séropositive qui prend correctement son traitement durant six mois devient indétectable. Autrement dit, la quantité de virus n'est plus détectable dans le sang. Il n'y a donc plus aucun risque de transmission du VIH. Les progrès de la recherche sont également très encourageants.
" On a eu des résultats catastrophiques, des refus de soins directs ou déguisés "
La situation des malades ne s'est pourtant améliorée que partiellement. Il existe encore beaucoup de discriminations auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec le VIH. Les malades n'osent pas toujours parler de leur infection, que ce soit auprès de leur famille ou des collègues de travail. D'ailleurs, plusieurs métiers restent aujourd'hui interdits aux séropositifs comme la police, l'armée ou les pompiers. Les emprunts auprès la banque sont moins accessibles, ou alors avec des surcoûts.
Sérophobie dans le milieu médical
Même dans le milieu médical, on observe une forme de sérophobie. "Très concrètement, on s'est amusé à faire un testing auprès de professionnels de santé, de spécialistes comme des dentistes, des gynécologues, etc", explique Aurélien Beaucamp, président de l'association Aides.
"On a eu des résultats catastrophiques, des refus de soins directs ou déguisés. Les patients appelaient une première fois en disant 'Voilà, je prends rendez-vous chez le dentiste'. À la fin de la conversation, le patient précisait qu'il était séropositif. Dans trois cas sur quatre, la personne qu'on avait au bout du fil avançait une excuse comme 'je vais vous faire passer en dernier parce qu'il faut pouvoir désinfecter tout ça'. Ce dentiste est censé désinfecter à chaque fois qu'il y a un client qui passe pour plein de raisons. À partir du moment où il y a du sang, on nettoie, on stérilise, comme pour toute opération. Le regard que portent les personnes sur les personnes qui vivent avec le VIH n'a pas tellement changé depuis les années 1980."
Pour aider dans la lutte contre le sida, il est possible de faire un don en allant sur le site internet d'Aides ou par SMS, au 92 612. Rappelons, enfin, que le meilleur moyen pour endiguer cette épidémie reste le port du préservatif.