"Il y a à peu près autant d'autismes qu'il y a d'autistes." Florent Chapel est co-président de l'association Autisme Info Service, une plateforme qui vient en aide aux parents d'enfants atteints de ce trouble, "souvent submergés de fausses informations". Il est lui-même père d'un adolescent de 14 ans, diagnostiqué autiste dès ses trois ans. Florent Chapel était vendredi l'invité de Sans Rendez-Vous sur Europe 1 pour dresser un état des lieux des avancées et des retards de la prise en charge de l'autisme.
>> Soirée spéciale autisme sur France 2
À partir de 21h ce lundi soir, France 2 diffuse une soirée spéciale autisme, en partenariat avec Europe 1. Après le téléfilm T'en fais pas, j'suis là, avec Samuel Le Bihan, Julian Bugier animera un débat sur le thème "Vivre avec un enfant autiste".
Des diagnostics encore trop tardifs
"La France n'est pas au point, mais elle progresse. Le gouvernement a pris la mesure des dégâts il y a 10 ans", reconnaît Florent Chapel. A l'époque, la plupart des enfants autistes étaient diagnostiqués autour de 6 ou 7 ans, contre 3 à 4 ans aujourd'hui. Cette avancée est fondamentale, explique Florent Chapel. "A 6 ans, un enfant s'est déjà beaucoup développé. Plus il est pris en charge jeune, mieux et plus vite on pourra lui réapprendre le langage. Si vous ne l'aidez pas, il pourrait ne pas du tout parler."
Le diagnostic de l'autisme ne se pose ni avec une radio, ni avec une prise de sang. Pour le reconnaitre, il faut guetter un certain nombre de signes. Chez un bébé déjà, plusieurs types de comportements peuvent alerter les parents : un regard fixe, l'absence de réponses ou de réactions. "Ces enfants ne sont pas malades, ils sont différents", précise Florent Chapel. L'autisme se traduit par une triade de troubles : celui du langage, de la sociabilisation et celui du comportement. Selon leurs intensités, l'enfant pourra être placé sur le large "spectre de l'autisme".
Une prise en charge importante et coûteuse
Atteint d'un autisme sévère, évalué à 58 sur une échelle de 1 à 60, le fils de Florent Chapel n'a pas prononcé un seul mot jusqu'à ses cinq ans. A l'aide de systèmes de communication et d'apprentissage, ses parents sont allés chercher "une syllabe à la fois". Maintenant leur fils parle, va à l'école, joue au tennis. "On m’avait dit qu’il finirait en institution. Aujourd'hui, heureusement, il est à la maison."
Une telle prise en charge a évidemment un coût. "Si vous avez une maladie chronique, vos médicaments sont remboursés. Le reste à charge existe parfois mais il est modeste. Pour un enfant autiste, la prise en charge coûte 4000 à 5000 euros par mois. L’Etat nous en donne 600." Pour assumer ce coût, Florent Chapel avait dû vendre sa maison. "Un grand scandale" selon lui, pour un trouble qui concerne en France 700.000 familles.