En 2003, Emma est née trop tôt, à 5 mois et en état de mort apparente. Dès la première réanimation, ses parents soulignent aux personnels hospitaliers qu'ils ne souhaitent pas d'acharnement thérapeutique. Ils estiment ne pas avoir été écoutés, comme le confie le père d'Emma Alain Thiesse dans un livre, Elle s'appelait Emma, chez Christophe Hondelatte mercredi.
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Emma, 720 grammes, 30 centimètres. Le 19 septembre 2003, Stéphanie appelle Alain, en urgence. Cinq mois qu'elle est enceinte, trois jours qu'elle est à l'hôpital. Elle craint de perdre l'enfant. Deux jours plus tard, alors que Stéphanie avait des contractions toutes les dix minutes, naît Emma, seulement cinq mois, 720 grammes, 30 centimètres. La petite fille ne respire pas, elle est en état de mort apparente. Un médecin s'occupe de réanimer la petite, de la ramener à la vie une première fois. "Nous n'étions pas au courant pour cette réanimation initiale d’Emma, mais si cela avait été le cas, nous aurions été d'accord, cela fait partie du protocole classique", souligne Alain Thiesse. "Ce qu’on leur reproche, ce sont les cinq mois suivants, ce qu’ils appellent 'une réanimation d’attente'", indique le père d'Emma.
"Sa vie d’enfant n’en est pas une". Car très vite, Alain et Stéphanie vont explicitement mentionner aux médecins qui s'occupent d'Emma qu'ils ne souhaitent pas d'acharnement thérapeutique. Ils estiment ne pas avoir été entendus. Les semaines qui suivront seront tristement rythmées par les arrêts respiratoires d'Emma, les massages cardiaques, les prises de médicaments, les transfusions sanguines, les intubations en série...
Neuf mois après sa naissance, Emma sort de l'hôpital, pour rejoindre la maison familiale. Emma est sourde profonde, ne se déplace pas en rampant, est incapable de tenir sa tête droite. Dans Elle s'appelait Emma, Alain Thiesse explique qu'Emma respire, c'est tout : "sa vie d’enfant n’en est pas une". Jusqu'à sa mort, à 6 ans et demi, le 15 mars 2010, Alain, Stéphanie et Emma ont multiplié les allers-retours entre le domicile et l’hôpital. Il a fallu combattre les infections, les virus, qui menaçaient Emma en raison de sa fragilité et auront finalement eu raison d'elle.
"Je leur reproche d’avoir trop tenté". Stéphanie et Alain ont porté l'affaire devant les tribunaux. Après plusieurs jugements en leur défaveur, la cour d’appel administrative de Nancy leur a donné raison. "Elle a reconnu une faute de la maternité de Nancy, c’est ce qui nous importait", confie Alain Thiesse. "Je ne reproche pas à l'équipe médicale d’avoir tout tenté pour maintenir Emma en vie, je leur reproche d’avoir trop tenté, (...) avec des réanimations lourdes et des souffrances phénoménales pour Emma. Les réanimations n'auraient pas dû durer cinq mois", conclut-il.