Des antibiotiques, ou encore de l'hypnose pour soigner l'autisme... Ce genre de traitement face à un trouble du développement peut paraître aberrant, et pourtant, ce ne sont que deux exemples des multiples arnaques que certains professionnels n'ont aucun scrupule à pratiquer auprès de parents dont les enfants sont atteints de cette maladie. Dans une grande enquête publiée à l'occasion de la journée de lutte contre l'autisme, Le Parisien pointe les abus de nombreux charlatans, profitant du désarroi de parents impuissants à aider leurs enfants. En parallèle, le gouvernement lance une plateforme d'information pour lutter contre ce type de dérives.
"Ce fut une catastrophe. Allan était si mal. Tous ses maux étaient décuplés, il hurlait, était très agressif. Je ne pouvais pas lui infliger cela. J’ai arrêté avant que ça finisse mal", rapporte Estelle dans les colonnes du quotidien francilien. Cette mère s'est laissée convaincre de soumettre son fils autiste à une cure d'antibiotiques sur trois mois, avant de dépenser en un an quelque 6.000 euros en compléments alimentaires... complètement inutiles. Aujourd'hui, son fils âgé de 14 ans est suivi dans un institut médico-éducatif et va mieux. Mais les parents restent nombreux à succomber aux sirènes des bonimenteurs et autres guérisseurs autoproclamés d'une maladie que la science peine toujours à appréhender.
Des traitements farfelus, voire dangereux
"J'ai vu des psychologues qui n'étaient pas des psychologues, certains médecins qui essayent l'antibiothérapie, les antifongiques, des régimes sans gluten ou sans caséine, des trucs avec des oméga 3, ou des piqûres de vitamines B12… Le tout avec plus ou moins de gravité", relève au micro d'Europe 1 Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France. "Prendre de la vitamine B12 ne va pas faire de mal à la personne autiste, par contre quand on arrive à des choses plus lourdes, à base de chlore ou de Javel, là c'est plus inquiétant", alerte-t-elle.
Pour Olivia Cattan, les lents progrès de la médecine en matière d'autisme peuvent pousser des familles en plein désarroi à se tourner vers des médecines parallèles, certaines n'ayant pourtant jamais reçu de validation scientifique. "On ne sait pas quoi faire, d'un côté on nous propose des neuroleptiques pour nos gamins, et de l'autre des choses étranges. Parfois, on se dit que c'est moins pire que les neuroleptiques, alors pourquoi ne pas essayer ?"
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Un site et un numéro vert pour trouver une information "validée"
Pour avoir une information fiable, les parents des enfants autistes, avec le soutien des pouvoirs publics, ont décidé de mettre en place une plateforme dédiée : Autisme Info Service qui est à la fois un site Internet et un numéro vert gratuit (0800 71 40 40). Sur cet espace officiel, les parents sont certains d'obtenir une information fiable en matière d'autisme. Jusque-là, les familles qui se posaient des questions avaient généralement pour seul réflexe de se tourner vers les réseaux sociaux et les forums. "Sur un réseau social, tout le monde s'exprime : 'prend tel ou tel médicament', 'va à l'étranger'… On y parle même de greffe de moelle osseuse en Chine. N'importe quoi !", rapporte Florent Chatel, co-président d'Autisme Info Service. "Je ne dénigre personne mais, à un moment donné, quand on veut être sûr de ce que l'on trouve, il vaut mieux aller vers une source validée."
Chaque année en France, 7.500 bébés naissent autistes. Alors que 700.000 personnes dans le pays sont atteintes par ce fléau, dont 100.000 enfants et adolescents, les principales interrogations des familles sont généralement d'ordre administratif, relève Florent Chatel. "Les familles ont besoin qu'on leur donne les moyens d'avancer, elles veulent trouver un établissement, un job pour leur enfant, un logement. On va leur expliquer comment fonctionne les méandres administratifs."
Souvent, les parents ont aussi besoin d'être mieux orientés vers des professionnels de santé proches de chez eux, mais aussi vers des services. Autisme Info Service pourra leur apporter une réponse puisque le site va proposer un annuaire sur lequel les familles pourront trouver, par exemple, un dentiste, un laboratoire d'analyses ou même un club d'équitation capable de recevoir les enfants autistes dans de bonnes conditions.