L'autisme n'est plus une maladie rare. Ce trouble du développement humain touche un nouveau-né sur 100, quand il s'agissait seulement d'une naissance sur 5.000 dans les années 1970. On estime à 700.000 le nombre de personnes atteintes d'autisme en France, dont beaucoup d'adultes non diagnostiqués. Le président de la République en a fait l'une des priorités de son quinquennat, et doit dévoiler vendredi sa "stratégie nationale".
On se souvient des promesses formulée par le candidat Emmanuel Macron pendant le débat du second tour de la présidentielle face à Marine Le Pen. Il avait alors choisi l'autisme comme "sujet libre" de fin de débat. "Je créerai tous les postes d'auxiliaire de vie scolaire pour que les jeunes enfants vivant en situation de handicap puissent aller à l'école. Je créerai les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes, n'aient plus à aller à l'étranger pour aller en centre, lorsqu'ils ont besoin d'aller en centre", avait-il notamment déclaré. Des engagements que les parents d'enfants autistes n'ont pas oubliés.
La France, dépassée par la prise en charge de l'autisme
Mais pourtant, depuis presque un an, rien n'a changé. Les mois qui viennent de s'écouler ont surtout servi à élaborer la stratégie nationale qui va être annoncée cette semaine. Les chiffres ne sont pas encore disponibles, mais selon le ressenti des associations qui assurent que leur standard a été moins sollicité, il y a peut-être eu un peu moins d'enfants sans auxiliaire de vie scolaire à la rentrée 2017.
Il n'y a pas non plus de nouvelles places en instituts spécialisés. D'ailleurs les familles dont les enfants sont dans des centres spécialisés à l'étranger, souvent en Belgique, disent avoir perdu confiance dans la prise en charge en France. L'Hexagone a accumulé un retard de 40 ou 50 ans dans la prise en charge de l'autisme ; encore aujourd'hui 70% de ces enfants ne sont pas scolarisés, et ceux qui vont à l'école n'y vont souvent que quelques heures par semaines.
Des générations sacrifiées par l'incurie des pouvoirs publics
Les associations de parents n'osent pas espérer de miracle : remettre à plat la prise en charge des enfants et des adultes souffrant d'autisme demanderait d'énormes moyens, plusieurs milliards d'euros selon certains associatifs. "Il faut que l'on ait l'assurance que les enfants qui ont aujourd'hui deux ans soient diagnostiqués dans l'année qui vient, pour pouvoir préparer une rentrée scolaire tout à fait classique dans leur école de quartier et que les enseignants qui vont devoir les accueillir soient prévenus de cet autisme et préparés", explique auprès d'Europe 1 Estelle Malherbe, la présidente d'Autistes sans frontières. "Il y a des générations sacrifiées et il faut stopper l'hémorragie. Maintenant, en 2018, pas dans dix ans !", martèle-t-elle.
Des méthodes d'un autre âge
Du côté de la prise en charge médicale, les familles souffrent souvent des pratiques dans les centres médico-sociaux. Beaucoup de parents dénoncent des cas de maltraitance, des pratiques d'un autre âge, par exemple le "packing" qui consiste à emmailloter tout le corps de la personne dans un linge glacé, jusqu'à ce qu'il se réchauffe. Cette méthode est censée répondre aux besoins de stimulation sensorielle des enfants autistes. Si la Haute autorité de santé condamne ces pratiques, elles continuent toujours d'exister dans certains instituts ou hôpitaux.
Les parents qui consultent eux-mêmes les spécialistes nécessaires aux soins de leur enfant dépensent jusqu'à 3.000 euros par mois, non remboursés par la Sécurité sociale. Il y a une immense souffrance dans ces familles qui attendent donc des mesures particulièrement fortes de la part du chef de l'Etat.