Fin de vie : comment faire part de ses directives anticipées ?

"Que chacun d’entre nous pense à la mort" : tel a été l’appel de l’ancien député Jean Leonetti, dimanche, au micro d’Europe 1. L’auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie a rappelé combien il est indispensable que chacun "désigne une personne de confiance et rédige ses directives anticipées" sur la fin de vie, alors que la famille de Vincent Lambert se déchire depuis une dizaine d’années sur cette question. La loi sur la fin de vie permet en effet aux personnes majeures de faire part de leurs dernières volontés sur les soins à leur prodiguer ou non quand elles seront en fin de vie.

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont les volontés, déclarées par écrit, d’une personne sur les décisions médicales à prendre lorsque celle-ci sera en fin de vie. Ce document permet aux médecins, lorsque la personne ne peut plus exprimer ses volontés, de prendre des décisions sur les soins à donner.   

En vertu de la loi, tout médecin est tenu de respecter ces directives anticipées. Le personnel de santé peut y déroger dans deux cas : en cas d’urgence vitale, le médecin ne peut pas mettre en œuvre les directives le temps de faire une évaluation complète de la situation; et dans le cas où les directives paraissent "manifestement inappropriées ou non-conformes à votre situation médicale".

Qui peut écrire ses directives sur la fin de vie ?

Toute personne majeure peut écrire ses directives anticipées, à n’importe quel moment de sa vie, qu’elle soit en bonne santé, malade, ou handicapée. Comme le rappelle le ministère de la Santé, "la fin de vie peut arriver après un accident ou à l’issue d’une maladie grave. Dans ces cas, vous serez peut-être dans l’incapacité de vous exprimer". C’est pourquoi "si vous avez rédigé des directives anticipées, votre médecin et vos proches sauront quelles sont vos volontés, même si vous ne pouvez plus vous exprimer".

Que doit-on écrire exactement ?

Les volontés sur la fin de vie peuvent porter sur les traitements ou actes médicaux à engager ou non, ceux à limiter, à arrêter ou encore à proscrire ; sur le maintien artificiel des fonctions vitales ; ou encore sur le fait d’être soulagé de ses souffrances, même si cela peut conduire au décès. Ces réflexions peuvent se faire avec l’aide d’un médecin et de ses proches, ou encore d'associations. La Haute autorité de santé donne quelques exemples sur son site. Dans tous les cas, les directives doivent pouvoir contenir ce qui remplacera votre parole, si celle-ci devenait impossible.

S’il est permis de faire part de ses valeurs, de ses convictions religieuses, ou encore de ses peurs, seules les directives de nature médicale constitueront des directives obligatoires pour les médecins. Les autorités sanitaires donnent sur Internet deux modèles de lettre, que vous soyez en bonne santé ou malade. Il s’agit de modèles, qui ne sont en rien obligatoires : les directives anticipées peuvent aussi être écrites sur papier libre, daté et signé. Ce document reste strictement personnel et confidentiel, et sera consulté par le corps médical et les proches de votre choix.

À qui parler de ses directives anticipées ? Où les converser ?

La loi permet également de désigner une "personne de confiance" : c’est celle qui témoignera de vos volontés et parlera en votre nom si vous ne pouvez plus vous exprimer. Celle-ci sera consultée en priorité par le corps médical, notamment si vous n’avez pas rédigé vos directives anticipées ou si celles-ci sont inaccessibles. Nommer une personne de confiance n’est pas obligatoire. Mais il est recommandé a minima de parler à ses proches et à son médecin de sa décision concernant la fin de vie, et de leur préciser si vous avez rédigé vos directives anticipées.

La lettre qui fait part de vos directives est valable sans limite de temps. Il reste possible de la modifier, de la corriger, d’en écrire une autre quand vous le souhaitez. En présence de plusieurs lettres, la plus récente fera foi. Ce document doit impérativement être accessible : vous pouvez informer vos proches et votre médecin de l’endroit où il est entreposé, voire le confier à une personne de confiance ou à l’hôpital dans lequel vous seriez hospitalisé. Depuis la création du "Dossier médical partagé", il est également possible de renseigner ses directives anticipées dans ce carnet de santé numérique.

Que se passe-t-il si je ne le fais pas ?

Écrire ses directives anticipées n’est pas obligatoire. En l’absence de celles-ci, le personnel de santé se tournera alors vers la personne de confiance ou la famille proche pour recueillir le témoignage de vos volontés sur la fin de vie. Une décision sera prise après consultation d’un autre médecin, et en concertation avec l’équipe médicale. Dans tous les cas, les traitements et soins de confort qui permettent de prendre en charge la douleur seront obligatoirement assurés.