On parle souvent de la petite enfance pour ce qui est de l'autisme, un peu moins de ce qui se passe après. Et pourtant, la scolarisation des enfants souffrant de ce trouble neuro-développemental ressemble bien souvent à un parcours du combattant pour les familles des 100.000 autistes de moins de 20 ans en France. "Les enfants autistes manquent cruellement de vie scolaire", déplore au micro d'Europe Matin Estelle Ast, mère d'Alan, un jeune autiste de 15 ans, et auteure du livre Tu peux lâcher ma main chez City Editions.
En 2018, 30% des enfants autistes étaient scolarisés en maternelle, et 40% au primaire, selon les chiffres du gouvernement. Des données "complètement fausses", selon notre invitée. "Ce qu'on ne précise pas dans ce chiffre, c'est qu'il y a beaucoup d'enfants qui ne sont scolarisés qu'une heure, deux heures, cinq heures par semaine. À partir du moment où un enfant met un pied à l'école, ne serait-ce que deux heures par semaine, il va être comptabilisé comme étant scolarisé. Moi je n'appelle pas ça de la scolarisation", explique Estelle Ast.
Pas assez d'assistante de vie scolaire
Le manque de personnel d'accompagnement expliquerait ce très faible nombre d'heures passées en classe par les enfants autistes, alors même que pour beaucoup d'entre eux tisser des rapports sociaux est un enjeu capital pour leur développement. "Actuellement, c'est un peu la mode des assistantes de vie scolaire (AVS) mutualisées, c'est-à-dire que l'on met une AVS pour plusieurs enfants alors qu'il y a beaucoup d'enfants qui ont absolument besoin d'une AVS individuelle", dénonce-t-elle.
Ce manque de moyens plonge chaque année de nombreuses familles dans le désarroi. "Chaque rentrée scolaire, c'est toujours la même chose : il y a des milliers de parents qui crient sur les réseaux sociaux qu'ils n'ont pas d'AVS. Certains l'apprennent même le jour de la rentrée scolaire", rapporte Estelle Ast.
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Un système éducatif au sein duquel les enfants autistes ne se retrouvent pas
Son fils Alan a arrêté l'école au moment d'entrer au collège. "Il a catégoriquement refusé de passer au collège. En fait, je pense qu'on arrivait vraiment au bout du système scolaire. Tel qu'il existe aujourd'hui, il n'est pas du tout adapté à des enfants comme Alan. Il est très autodidacte, apprend beaucoup par lui-même." Désormais, l'adolescent est accueilli dans un institut médico-éducatif et, en parallèle, multiplie déjà les stages en milieu professionnel. "À 12 ans, il m'a dit :'Maman, je veux travailler'", sourit Estelle Ast.
"Ça s'est bien passé grâce à mon réseau, aux personnes que je connais", avoue cette mère. "Alan a été très bien accueilli parce que je ne vous cache pas que, souvent, c'est très compliqué". Car en termes d'insertion professionnelle, la France a encore de nombreux efforts à faire : entre 0,5 et 5% des adultes souffrant d'autisme auraient un emploi. À titre d'exemple, ils sont 42% à travailler en Australie, selon des données de l'Australian Bureau of Statistics.