Léonard a 37 ans lorsqu'on lui annonce qu'il est atteint de la maladie de Charcot. Christophe Hondelatte raconte mercredi son histoire, en compagnie de son épouse, Axelle Huber, alors que Léonard est décédé en 2013.
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Les premiers signes puis le diagnostic. C'est un samedi, en octobre 2009, que les premiers signes apparaissent. Léonard Huber a des difficultés pour descendre l'escalier, ainsi que des crampes et des fourmillements dans les bras. Comme au même moment, il a une angine, il se rend chez un généraliste, à qui il parle également de ses fourmillements. Des symptômes qui inquiètent le médecin. Ce dernier lui dit de prendre un rendez-vous chez un neurologue et un angiologue.
Quelque temps plus tard, lors d'une soirée, il bafouille et est soudain incapable de marcher. Mais dès le lendemain, tout va bien pour Léonard, alors le couple attend les deux rendez-vous programmés avec les spécialistes. Ces derniers ne détectent rien, tout va bien, mais le neurologue prescrit tout de même une ponction lombaire et un électromyogramme. C'est ce dernier examen qui va amener le diagnostic. Léonard est atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, autrement appelée maladie de Charcot, dont a souffert notamment le célèbre physicien Stephen Hawking. Pour Léonard, la maladie ne touche que les bras et les jambes, pas la respiration et la déglutition.
"Ne pas anticiper sur le futur". Malgré le terrible diagnostic, Axelle et Léonard Huber vont faire un choix, celui du présent, pour eux et leurs 4 enfants. "Passez le choc et la sidération de l’annonce, peut-être qu’il y a eu une forme de déni et sûrement une manière de nous préserver", confie Axelle Huber. "On avait aussi en tête l’idée de ne pas anticiper sur le futur et peut-être que la maladie n’allait pas évoluer", ajoute l'épouse de Léonard.
"Il n’a pas eu peur de sa mort". Léonard Huber va continuer à travailler pendant un temps, avant de se résoudre à utiliser un fauteuil électrique, puis à devoir arrêter de travailler. Mais il garde toujours le sourire, sa joie de vivre. "Léonard était quelqu'un de très à l’aise, rarement sujet au stress donc très drôle", se souvient Axelle Huber. Au début de l'année 2013, il est atteint par un autre stade de la maladie : il a des difficultés à déglutir. Il a aussi de plus en plus de mal à parler, sa voix est devenue chevrotante et bientôt il ne peut plus se nourrir, et a dû mal à avaler. "S'alimenter est devenue une source de torture", écrit-il. "Je ne veux pas faire d’angélisme, cette maladie est terrible, il y a une souffrance terrible chez Léonard et une souffrance psychologique pour nous deux", confie Axelle Huber.
Au mois de novembre 2013, Léonard Huber commence à avoir du mal à respirer, Axelle Huber le sait, c'est la fin. Le 27 novembre, on débranche son respirateur, Léonard Huber a une main dans celle de sa femme, puis une autre dans celle de sa mère. "Il a eu peur de nous laisser, mais il n’a pas eu peur de sa mort", souligne Axelle Huber, "cette agonie a été extrêmement violente et en même temps, nous avons vécu ce temps-là dans une joie presque indicible."