Vincent Lambert, mort jeudi après plus de dix ans passés en état végétatif, était devenu malgré lui l'un des symboles du débat sur la fin de vie. Preuve, s'il en faut : la bataille judiciaire livrée par ses proches, ainsi que les derniers rebondissements de l'affaire, depuis le mois de mai, ont entraîné une hausse des dépôts de "directives anticipées". Ces formulaires, à remplir pour exprimer ses souhaits au cas où on ne soit plus en capacité de le faire, sont centralisés par l'ADMD, l'Association pour le droit à mourir dans la dignité. Elle a récemment vu leur nombre passer de 50 à 150 par jour.
"Je préfère dire ce que je souhaite"
Stéphane explique par exemple que sa décision couvait depuis plusieurs années. Il s'est finalement lancé fin mai, lorsque le cas Vincent Lambert a relancé le débat - avec un arrêt des traitements, suspendu par la justice. "Ce qui s'est passé, c'est que je me suis dit : 'je ne voudrais absolument pas être dans la même situation, et je ne voudrais pas non plus que ma famille soit dans la même situation, déchirée entre certains qui voudraient arrêter les soins et certains qui ne le voudraient pas'", explique-t-il.
"Je préfère dire aujourd'hui, à 29 ans, ce que je souhaite et ce que j'impose à mes proches, plutôt que ce soit eux qui prennent la décision à ma place, et pas forcément celle que j'aurais souhaitée", poursuit le jeune homme. Sur une feuille recto-verso, il a donc couché toutes ses volontés : le refus des traitements, le recours ou non à une sédation profonde, comme ce fut le cas pour Vincent Lambert...
"Une fois qu'on l'a fait, on ressent un soulagement"
Pour Stéphane, ces choix n'ont pas été difficiles. "C'est un formulaire de cases à cocher, quasiment, où l'on dit : 'je veux ça, je ne veux pas ça'", estime-t-il. "C'est assez simple à faire, et si on a des demandes spécifiques il y a toujours un petit espace pour rajouter quelque chose. C'est un morceau de papier, c'est tout simple, ça ne fait pas mourir. Et une fois qu'on l'a fait, on ressent un soulagement."
Les directives anticipées sont valables dans la seconde où le texte est signé. Elles peuvent ensuite être enregistrées au fichier central de l'ADMD, tout comme le nom d'une personne de confiance, qui doit décider du sort du signataire si le cas se présente.
Une personne de confiance de préférence exclue de l'héritage
"La personne de confiance est une personne avec laquelle on a des discussions permanentes", explique Philippe, qui a endossé ce rôle pour un ami. Une lourde charge qui s'efface vite, dit-il, car il n'imagine pas concrètement en arriver là. Il se doit par contre d'être en permanence à l'écoute, pour affiner au mieux la décision en cas de flou.
"Ça revient dans les discussions, pas de manière très formelle", explique-t-il. "C'est entendre dire : 'moi, une situation comme ça, je ne voudrais jamais la vivre', des choses comme ça. C'est ça qui forge une opinion qui sera rapportée, le cas échéant, aux médecins." Le choix de cette personne de confiance doit donc se porter sur un proche très attentif, qui partage généralement l'opinion de la personne sur la fin de vie, et est de préférence exclue de son héritage, pour ne pas induire de doute dans la tête des médecins.