À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) lance une campagne nationale d’appel aux dons pour faire progresser la recherche et financer les projets les plus prometteurs contre la maladie d’Alzheimer qui touche 900.000 personnes en France.
Du fait de la perte de repères, la maladie d’Alzheimer est éprouvante à la fois pour les personnes malades et les personnes aidantes. L’association France Alzheimer organise, chaque semaine, des visites de musées adaptées pour leur permettre de garder une vie sociale.
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"On est tous sur le même terrain d’égalité"
À la Bourse de Commerce de Paris, une dizaine de personnes se sont donné rendez-vous. Au programme de cet après-midi : la découverte de l’histoire du bâtiment et de son architecture. Margaux est bénévole depuis un an et demi. Elle croit au pouvoir de l’art pour s’échapper de la maladie. "Cette maladie donne lieu à un sentiment d'isolement, de solitude et ici il n’y a pas une question de malade, d’aidant, de bénévole, on est tous sur le même terrain d’égalité, on est là pour vivre un moment", lance-t-elle au micro d'Europe 1.
Un moment de pause et d'échange qui permet justement à Carmen de s'éloigner un instant de son quotidien. Aidante et membre de l'association depuis quatre ans, elle vient depuis peu sans son mari, Pierre, 90 ans. Atteint d'Alzheimer depuis une quinzaine d'années, son époux est désormais trop touché par la maladie pour se déplacer et s'exprimer. "Au début c’était très bien, mon mari était un ingénieur, voir du monde, voir des choses lui apportaient beaucoup mais la maladie progresse et aujourd’hui il ne pourrait pas avoir le même contentement qu’il a eu au début", regrette-t-elle.
"On parle peu de ce qui nous arrive mais on se comprend"
Ce qui ne l'empêche pas de venir seule et de trouver du plaisir dans ces visites. "J'avais peur de venir sans mon mari, je n'osais pas mais j'ai trouvé une écoute, une bienveillance, une gentillesse... On parle peu de ce qui nous arrive mais on se comprend. Je dirais que c'est un parcours réconfortant moralement et humainement parlant", confie-t-elle.
L'art pour réveiller des souvenirs
Cette sortie au musée a des bienfaits thérapeutiques pour les patients. "L’art amène toujours de la lumière dans le regard et ça réveille des souvenirs, des sensations et ça ne laisse pas indifférent", explique Patrick Barbeyron, vice-président de France Alzheimer Paris. "Cela peut rappeler des choses un peu anciennes ou simplement dans l'instant amener des sentiments […] très souvent les personnes malades sont coupées du monde, elles ne sortent de chez elles que pour le parcours médical. Nos visites sont des moments privilégiés où elles vont retrouver la chaleur humaine du contact, dans un site où on s'adresse à elles, non pas comme à un numéro de dossier mais comme à un être humain... Tout ça amène un peu de légèreté dans une vie très difficile", glisse-t-il.
Une bouffée d’oxygène pour Carmen et toutes les personnes présentes ce jour qui ont déjà prévu de s’inscrire à la prochaine visite. Ateliers théâtre, musique, arts plastiques... Le détail des sorties et activités organisées est à retrouver sur le site de FranceAlzheimer.org.