Après 20 ans passés en fauteuil roulant, Mathilde remarche grâce au Téléthon

"Vaincre la maladie, c'est enfin possible !" Mathilde Fabre a presque réalisé le slogan du Téléthon de cette année, puisque c'est grâce à la recherche qu'elle peut aujourd'hui remarcher, après 20 ans passés dans un fauteuil roulant. Invitée de Wendy Bouchard à quelques heures du marathon de 30 heures de direct sur France 2, l'ambassadrice de cette 32ème édition raconte son histoire.

Du fauteuil roulant au pic du Canigou. "J'ai un syndrome myasthénique congénital", explique Mathilde Fabre au micro d'Europe 1. "C'est une maladie qui touche la jonction entre les nerfs et les muscles. La communication se fait mal entre les deux et les muscles se fatiguent très vite", détaille-t-elle. "Je pouvais marcher, mais seulement une trentaine de mètres. Concrètement, j'utilisais un fauteuil roulant pour tous mes déplacements, sauf chez moi". Pendant de nombreuses années, l'ambassadrice a été limitée à quelques pas par jours. Désormais, elle peut se targuer d'avoir réussi l'ascension du pic du Canigou, qui culmine à 2.784 mètres d'altitude. 

" J'arrive même à marcher plusieurs heures d’affilées "

L'avancée de la recherche. Si elle a pu réaliser une telle performance, c'est grâce aux dons des Français à la recherche via le Téléthon. "A 5 ans, on m'a diagnostiqué une myopathie non-étiquetée, une maladie musculaire dont on ne connaît pas le gène responsable [...] Je suis restée en errance diagnostique pendant 20 ans, mais grâce aux progrès de la recherche, j'ai pu enfin avoir un diagnostic", ajoute-t-elle. Une "journée incroyable" pour cette jeune femme, puisqu'en pouvant mettre un nom sur sa maladie, on lui annonce également qu'il existe un traitement. Et les résultats ont été visibles presque immédiatement. 

Une "vie normale". "Au bout de quelques jours de traitement, j'arrivais à marcher plus longtemps, au bout d'un mois seulement, je pouvais marcher pendant 15 minutes, alors qu'avant je ne pouvais pas tenir plus d'une minute", se souvient-elle. "Au fur et à mesure, je sentais mes muscles se renforcer et aujourd'hui, je n'ai plus du tout besoin de fauteuil. J'arrive même à marcher plusieurs heures d’affilées". Une révolution pour Mathilde qui est intervenue en seulement trois ans de traitement. Pour autant, la jeune ingénieure doit prendre ses médicaments à vie, trois fois par jour.

"Si j'arrête, les symptômes reviennent, parce que le traitement ne guérit pas la maladie", prévient-elle. "Mais désormais, je vis normalement et je ne suis plus du tout limitée dans mes déplacements". Quant à savoir s'il faut donner pour le Téléthon, Mathilde répond bien évidemment par l'affirmative : "Il faut continuer à se mobiliser pour que tous les malades puissent avoir la même chance que moi".