Vera, 64 ans, mariée à un malade d'Alzheimer précoce : "Je voyais clairement sa fin de vie se dessiner"

>> Le mari de Vera a été diagnostiqué malade d'Alzheimer il y a quelques années. Il n'était alors âgé que de 54 ans. Aujourd'hui, son état s'est considérablement détérioré, au point que le quotidien est devenu très difficile pour Vera, aujourd'hui âgée de 64 ans, et devenue davantage "aidante" qu'épouse. Elle s'en est ouverte à Olivier Delacroix, lundi sur Europe 1.

"Cela faisait déjà une petite vingtaine d'années que nous vivions ensemble, on avait un fils qui devait avoir à peu près 15 ans à l'époque. J'observais un certain nombre de changements dans notre quotidien, des petites choses qui ne correspondaient pas à sa façon d'être. C'était très difficile de se souvenir des noms.

Mon mari faisait des trous dans ses mails. Il écrivait, et il pensait que les mots étaient là mais ils n'étaient pas là. Je m'en étais rendue compte complètement par hasard, et après ça, je relisais chacun de ses mails avant qu'il ne les envoie. Il avait comme une dyslexie très tardive, et je ne le comprenais pas du tout car c'était quelqu'un qui avait été journaliste et qui savait parfaitement écrire.

Je l'ai invité à aller voir des médecins qui, à chaque fois, parlaient de dépression. On a connu plus de deux ans d'errance médicale. Pendant ce temps, je voyais que ça n'évoluait pas bien. À l'annonce du diagnostic, j'ai eu deux sentiments : la sidération et la colère. On s'était mariés six mois plus tôt, au bout de quinze ans de vie commune. Et c'était terrible.

Je n'étais pas du tout dans le déni, et lui non plus. Il se rendait bien compte que ça n'allait pas, sa mémoire immédiate ne réagissait déjà pas bien. On connaissait bien tous les deux la maladie d'Alzheimer. Je trouve que mon mari a été extrêmement philosophe et paisible. Moi, j'étais très en colère, car je voyais clairement sa fin de vie se dessiner. On n'y pense pas pour des personnes jeunes, de moins de 65 ans.

Mon mari a été suivi à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à l'IM2A, l'Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer. Le jour où le diagnostic est tombé, on m'a donné toutes sortes d'informations, mais je n'étais pas du tout apte à les gérer, je n'étais pas prête à les entendre, ni à m'en servir. Je ne posais pas les bonnes questions. La colère n'était pas contre les autres mais face à la maladie, au coup que la vie nous assénait. Il faut le temps de le digérer, et accepter de vivre une nouvelle histoire, une nouvelle vie.

Le regard des autres a été difficile à gérer. Le neurologue qui suivait mon mari nous avait d'ailleurs conseillé de parler plutôt d'AVC que d'Alzheimer, car l'Alzheimer fait davantage peur par son côté non-guérissable. Quand mon mari allait acheter le pain ou qu'il allait à la poste, ce n'était pas écrit sur son front qu'il était malade. Tout le monde ne peut pas comprendre qu'il ait des difficultés avec l'argent, ou pour s'exprimer. C'est une maladie assez insidieuse, elle agit sur la personnalité, sur les capacités cognitives. On n'est pas assez informés sur cette maladie, donc on ne sait pas accueillir les gens.

Dans cette situation, tout est dur. D'abord, j'ai fait ce qu'on appelle le 'deuil blanc' : je quitte mon amoureux, l'homme que j'aimais, et je me retrouve avec un tout autre homme. Au quotidien, il n'est pas capable de manger tout seul, il a besoin d'être aidé pour aller aux toilettes, il se lève la nuit et déambule… Tout est compliqué, il n'a aucune autonomie. Vous êtes donc 24H/24 à aider votre malade. Il est devenu comme un cinquième enfant pour moi. Mais c'est un enfant qui désapprend chaque jour, qui en plus est très perdu psychologiquement, qui a des visions noires. Il est encore conscient par moment qu'il est malade, et donc qu'il est empêché, entravé dans son corps et dans sa vie. Il a donc des idées suicidaires.

Ce qui est aussi très dur pour nous qui sommes accompagnants de malades jeunes, c'est qu'il n'y a que deux lieux dédiés en France, avec une cinquantaine de lits : un qui se trouve à Crolles, vers Grenoble, et l'autre dans le 77. Si jamais un jour on ne pouvait vraiment plus et que l'on était en recherche d'une institution, la plus douce et la plus agréable possible pour l'accueillir, eh bien il n'y en a pas. Il faudrait demander une dérogation pour être dans un Ehpad, avec des gens qui auront 80-90 ans.

L'aide et l'information, je les ai trouvées avec des associations, notamment par France-Alzheimer qui fait des formations pour les accompagnants, mais certainement pas par le tissu médical.