"Changer la donne", "combler le retard" : la concertation sur le 4e plan autisme, qui sera lancée jeudi 16h à l'Elysée en présence d'Emmanuel Macron, suscite de fortes attentes de la part des associations, qui réclament au nouveau gouvernement "des avancées réelles".
Afin "d'éviter le gâchis humain actuel", le 4e plan autisme doit être "résolument opérationnel pour que les personnes autistes bénéficient d'avancées réelles en termes d'accompagnement, y compris les plus vulnérables", prévient dans un communiqué l'Unapei, association de personnes handicapées mentales et leurs familles. La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent "être adaptés", poursuit l'association, souhaitant un "financement à la hauteur des enjeux".
Les "lacunes" du 3e plan autisme. Le 4e plan autisme, dont la concertation sera lancée avec des associations, des acteurs du handicap, ainsi que la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, doit prendre le relais du troisième. Pour la période 2013-2017, ce dernier avait été doté de 205 millions d'euros. Dans un rapport d'évaluation du 3e plan publié en mai, l'inspection générale des Affaires sociales (Igas) et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) avaient relevé "des avancées" mais également des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental, et l'accompagnement des familles.
Parmi les principales "lacunes" : le manque de places pour accueillir les adultes qui ne sont pas autonomes. Le troisième plan autisme prévoyait la construction de 1.500 places dans des foyers spécialisés. Mais selon ce rapport, en février, seuls 267 ont été construites. Conséquences : les familles sont de plus en plus nombreuses à se tourner vers l'étranger, et notamment la Belgique. Selon l'Igas, 1.451 enfants et 5.385 adultes handicapés, dont une proportion "conséquente" atteints d'autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France.
" Les enfants ne bénéficient pas toujours de l’orientation la plus appropriée "
Le rapport dénonçait également les difficultés "à mettre en œuvre un repérage des troubles du neurodéveloppement", notamment en raison d'un "paysage éducatif, sanitaire, social et médico-social éclaté" d'un "rôle des familles mal-pensés" et qui ne favorise pas le dépistage. Une fois ce dépistage fait, le rapport pointait par ailleurs le "non-lien entre le diagnostic et l’intervention précoce; les enfants ne bénéficient pas toujours de l’orientation la plus appropriée".
Les associations ont des propositions. La concertation de jeudi est "décisive", estime l'association Vaincre l'autisme. Pointant les "conséquences sociales" de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme "priorité" la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, "en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8.000 enfants autistes qui naissent chaque année". Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements, ou encore le développement de la recherche et la création d'un institut de l'autisme.
Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite elle aussi que ce plan "comble le retard". Pour sa présidente, Christine Meignen, sa "mise en oeuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger".